Rakas lapseni.

Voi kulta pieni.

Tiedän, se on raskasta ja kovaa hommaa kasvaa. Aikuiseksi kasvaminen nyt varsin on aivan hanurista, mutta josko ensin lähdettäisiin siitä että kasvaisit tuosta Taaperovaiheesta vähäsen. Ymmärrän, että se on varmasti tosi häijyn tuntuista, kun suuhun pukkaa uusia hampaita. Siellä ne luunpalaset kieltä kiusaa, tiedän. Mutta asiaa ei auta se, että sä pidät yön ajan yhden miehen delfiininäytöstä sängyssäsi potkien patjaasi tauotta. Myöskään asiasta keskusteleminen 02:28 ei oikeen sytytä äidin sympatiaa.

Aamulla kun heräät, on ihan suotavaa että avaisit silmäsi ennenkuin alat karjumaan. Toki koetan parhaani mukaan ymmärtää, että juu, elo on vaikeaa. Mutta ymmärrä, että ennen ensimmäist kofeiiniannostaan äidistä ei ole kuin helvetin pelottavaksi seinäkoristeeksi.

Kulta. Kun sitten päästään ulos, koita viimein päättää että tahdotko kävellä vai istua. Molempia ei voi yhtä aikaa ja kävellessäkin ois ihan suotavaa edetä johonkin suuntaan. Mieluiten siihen suuntaan, mihin on tarkoitus mennä. Ymmärräthän, että kirjastossakaan ei voi ihan mielinmäärin nuolla tekniikkaa, kirjastonhoitajan saappaita tai sitä leikkihevosta. Eikä se auta vaikka kuinka huutaisit, silti ei lupaa tipu.

Muru. Kun mentiin sitten Stockkalle syömään ne saakutin kalliit lihapullat, olisi ollut kiva jos puolet edes luomu-annoksesta olisi mennyt suuhun. Hihaan sullottuna perunasose ja lihapullat eivät oikeen houkuta, ketään. Kun oli pakko viskata se vesilasi, niin miksi helvetissä juuri minun ja naapuripöydän pariskunnan päälle? Uskotko kulta, jos kaikki ympäröivissä pöydissä katsoi meitä ja mietti, että tuo mutsi on taatusti kävelevä aikapommi. Kulta, siltä se tuntuikin.

Kun viimein päästiin kotiapäin, ei se armoton arosusi-tyylinen ulvonta auta julkisten liikuntavälineiden vauhtia.Ne ei mee hitaammin tai nopeammin yhtään sen enempää, vaikka kuinka karjuisit. Rakas, ymmärrä se että meitä muita se suorastaan hatuttaa ja tehtäisiin ihan mitä vaan että päästäisiin pois siitä matelevasta vaunusta.

Rakas. Lupaan etten vie suo enään ikinä Stockkalle syömään. Kivaa oli, muttei uudestaan.
Ainakaan seuraavaan kymmeneen vuoteen.

Mä oon..

Roskakuski, taksikuski, piika, siivoaja, puhelinvaihde, vastaaja, postittaja, pyykkiämmä, poliisi, rauhaturvaaja, ensihoitaja, diplomaatti, lennonjohtaja, byrokraatti, kuntouttaja, tulostaja, sekaisin, asianajaja, yövahti, kirjailija, kokki, taiteilija, yleiskone, organisaattori, tiskirätti, viihdytysjoukko, komentajakapteeni, lastenhoitaja - ja helvetin väsynyt.

Tulosilta!

Piti lähteä Tavastialle vihreiden vaalivalvojaisiin, mutta viime viikko ja tämä viikonloppu on verottanut liikaa. Miehen ympäripyöreiden työpäivien ansiosta olen kuin nukkuneen rukous ja flunssaakin tunkee niskaan tosissaan. Siitä huolimatta, täällä ollaan valmiina iltaan. Ekan kerran olin mukana tukiryhmässä, ehdokkaani takana seisomassa ja flaikkuja sekä tietoa jakamassa. Mulla on hyvä ehdokas, jonka läpimenoon uskon. Elena, sää oot rautaa!

Siksipä illan vaalistudion tarjongit on kasassa. On hodareita, rommi-suklaajäätelöä, sipsejä ja kuohuvaa Colaa. Uskon todella että saadaan poksauttaa amerikanmaito auki ja nauttia upeista uutisista.

Kerrankin vaalit tuli todella lähelle. Viime pressanvaalit oli myös todella kiinnostavaa aikaa, Haaviston riveissä oli myös ilo seisoa.

Nyt kohti illan jännäriä!
Tsemppiä kaikille tasapuolisesti ja onnea!

Cucumis sativus

Tänään, ihmeellisenä lauantaina, minun lapseni söi ensimmäisen kerran eläessään tuoretta kasvista. Tämä kasvis oli perinteinen kurkku.

Askel on pieni ihmiskunnalle, tälle kaupungille tai kerrostalolle - mutta valtava harppaus meidän perheelle. Ehkä jonakin päivänä tuo sälliäinen syö samaa pöperöä kuin kaikki muutkin. Huvittavinta oli se, että pojan mielestä ne kurkkusuikaleet oli *matoja* ja hän oli *tipu* - siinä sitten niitä nokittiin! Voi elämä, kuinka hienoa!


*)viittoma

pos - eiku negatiivarit.

Viikonlopun kaikki suunnitelmat uusiksi, toista viikkoa aamunloisteesta iltamyöhään poikien kanssa keskenämme. Viikonloppu samaan kasaan, minkäs sille mahtaa. Kaikki tietää työtilanteen tässä taantumassa. Taottava on kun rauta on kuumaa.

Vaikea löytää sitä positiivista virettä. Hei hei luento jonne olin menossa opiskelemaan sitä slow down- osuutta. Hei hei vaalivalvojaiset. Hei hei lepposat kimppapäikkärit.

Kyllä tämä tästä.
positiivista kun tästä ahdistusummetuksesta väkisin tussauttaa, voi todeta että me ei olla onneks kovin kipeitä. Mulla snadia flunssaa ja esikolla pieni nenävana.

Hymyile! Huomisesta tulee vielä pahempi.

Lé Crogo ja dg. tavallinen taapero

Tänään oltin neuvolakeikalla Tyyris Bulleron kanssa. Saatiin piikki koipeen (sinä senkin julma neuvolatäti, terveisin Bullis) ja tsekattiin mitat. Viimereissusta ei ollut kuin toista kuukautta, joten painoa ei ole tullut kuin pikkaisen. Nvlantäti katteli kakaran menoa ja sanoi että eipä ihme tuolla tahdilla. Ehdittiin jo kiipeämään sielläkin pöydille, ikkunalaudalle ja tuolille, tanssimaan vaa'an päällä ja pomppimaan palikkalaatikossa.

Vuodatin tädille huoleni; tuo lapsi on veistetty umpipuusta, sen sisukkuus on yli ymmärryksen, sen uhkarohkeus täysin hengenvaarallista ja ongelmanratkaisukyky hetkissä jolloin ei pitäis ratkaista haastetta, liian hyvä (esim. avaan laatikon, jotta sen avulla pääsen kiipeämään tv-tasolle). Onko tää pentu oikeesti ihan normaali vai oonko mä vaan näin surkea äiti?
Vastaus oli, että Bullis on ihan tavallinen taapero, varustettuna aika aikaisella motorisella kehityksellä. Se kognitiivinen puoli taitaa tulla sitten joskus valovuosien päästä. Totesin, että jos me päästään maitohampaista luonnollisella tavalla, olen todella tyytyväinen, koska tällä hetkellä tuntuu että tuo pentu on turvallaan jatkuvasti.

No Taaviaiselle taas kuuluu tasaiseen tapaansa hyvää. Kundin puhe kehittyy nyt aika rytinällä, varsinkin kun saatiin se korvakäytävän tukkinut putki ja vahatulppa pois; nyt kun kuulee paremmin molemmilla korvilla, saa näyttävästi helpommin ytyä puheeseen. Lyhyet sanat kuten hattu, takki, tatti, kato, kuka, kettu, nakki, puppe, pöpö, kakku, pipi - ne tulee jo niin että kaikki tajuaa. Puolaa puhutaan edelleen luovasti, eli selitystä riittää mutta viesti jää mysteeriksi. Viittomat tulee yhä hyvin, liittyen selkeesti niihin sanoihin mitä ei osaa sanoa. Sitten on muutama sana joiden kanssa tulee puhuttuna ja viitottuna - ja kasa jotka tulee vain puhuttuna. Uusimpana on tämä ranskalainen kurkkuärrä. Se pörähtää hienosti varsinkin kun puhutaan krokotiileistä, eli "Krokoista" - mielestäni se on aika vaikea sanoa puheentuoton erityisvaikeuksien mausteilla.

Tilanne puheterapiassa on se, että meillä on putehommissa loppuvuosi taukoa, sitten taas jatketaan keväällä uudella tohinalla. Saas katsoa mitä uutta tämä tauko tuo tullessaan - nimittäin kaikissa terapioissa suurimmat edistykset tuntuvat tulevan taukojen aikana. kai silloin ehtii muhituttaan niitä taitoja?

ps. lastensuojeluilmoa odotellessa... sanoin neuvolantädille, että sä tunnet mun huumorin, nyt älä ota liian vakavasti. Kauppasin Bullista liisaussopimuksella hälle ja lupasin nippusiteet kaupan päälle. Pitäiskös jossain vaihessa opetella olemaan heittämättä ihan näin ronskia huumoria. Onneksi oltiin yhtä mieltä siitä että se perhetyö taitaa olla ihan hyvä juttu tässä torpassa!

Yö ja päivä?

Esikoiseni on, vaikkakin vahvatahtoinen, sopeutuva, helposti tyytyväinen, suostuteltavissa ja luovasti asioita ratkaiseva.

Tosikoiseni on hyvin vahvatahtoinen, herkästi tyytymätön, itsepäinen ja rutiinien avulla hallittavissa.

On ollut yllätys, miten kaksi saman perheen lasta voi oikeasti olla temperamentiltään kuin yö ja päivä. Molemmilla on toki pöhköyttä, huumoria ja halihaluja, mutta tosikko on jotenkin luupäisempi ja vahvatahtoisempi, kuin esikko. Kauhulla huokasin eilen, että jos Bullis olisi ollut ensimmäinen lapseni, en tiedä olisinko uskaltanut lähteä sille tielle uudestaan. Nyt tässä hetkessä helpottaa ajatus siitä, että kaikki vaiheet tulevat-ja menevät, ajallaan. Toivottavasti. Joohan.

Juuri nyt on vuorossa "ensyömitään kunentahdo" vaihe pienemmällä. Erona aikaisempaan, osaan todeta että ole sitten syömättä. Hampaathan ne siellä kummittelee. Samalla on tullut takaisin "ulvon kuin arosusi" kun nukkumaanmenon aika koittaa.

Musta tuntuu, että äitinä olo on kuin vieterillä vedetyllä lelulla, joka aina seinään törmätessään kääntyy taas ympäri ja törmää seuraavaan hyllynkulmaa. Tahti riippu vieterin vetotasosta, eli suorannaisesti verrannollinen unen ja levon määrään. Nyt juuri vieteri on vedetty liian tiukalle. Puolison työtilanteen takia olen ollut-ja tulen olemaan useammat päivät yksin lasten kanssa, kukonpierun koittaessa mies siirtyy suorituspaikalle ja saapuu kun lapset ovat nukkumassa/minuuttia ennen.

Onneksi vieteriä hellitään marraskuussa kahden yksinäisen hotelliyön verran. Voin sanoa, että sitä hetkeä odotan. Todella.

ps. mä oon valmis letittämään sen "ihanaa velttoilua" tyypin privaateistaan rusetille, jos hän enää ikinä laukoo moista. Tervetuloa pelaamaan tätä palapeliä - toisinkuin hänellä, täällä ei kyllä mitään päivätorkkuja kerkeä ottamaan!

Ompelijat!

Eihän joukossa sattuisi olemaan ammattiompelijaa - tai vastaavaa?
Meidän kundin haasteena on aina noissa puvuissa aivan liian pitkät hihat, sekä se että nistä puuttuu ne tarrakiristykset hihoista. Oma taito ei ole sen verta laadukas, että osaisin asiallisennäköisesti nuo lyhentää ja tarroittaa. Mitä mahtaisi maksaa moinen hupi?

kiitos jälleen viisaammille, jotka siellä ruudun takana loimotuksessa olette! Vapaaehtoiset tositaitajat saa myös ilmoittautua, niin pistetään postikusti polkemaan pukuja!

Viuh-Vauh-Vauhtia!

Kouluasia muhii ja kuplii, etsii muotoaan ja ajatusta. Puhuin tällä viikolla jo kaupungin erityispetuksen suunnittelijan kanssa  (aivan ihana tyyppi, sanoi että hää ny soittaa kun on helpompi vastailla puhelimessa kysmyksiin - niin olikin!) sekä olin yhteydessä yksityiseen erityiskouluun. Puhuin psykologin kanssa ajatuksista ja niin vain sitä lähdetään pohtimaan mitä ja minne.

Erikseen vielä iso kiitos kaikille kouluajatusta pyöritteleville, ihania kommentteja ja viestejä on tullut, sekä julkisesti että yksityisesti. Aivotyö jatkukoot.

Jotta vauhtia ei puuttuisi elosta, onnistuin itse ilmoittautumaan ammatilliseen lisäkoulutukseen ja nyt tarttis rustata hieman apuraha-hakemusta... Pientä, mutta kuitenkin.

Joten, muutos se vaan on pysyvä tila ja kriisistä kiriisiin tulee surffata.
Näillä mennään!

Integraatio, segregaatio vai mitä?

Erityisen pienen oppijan kanssa alkaa aika aikaisin nämä pohdinnat koulusta. Pääpiirteittään homma menee täällä Helsingissä kuulemma niin, että esikoulu aloitetaan päikyssä 5-vuotiaana, siitä siirrytään koulun startti/0-luokalle joka on eskarin ja päikyn sekoitus koulussa, sen jälkeen sitten koulu alkaa ykkösluokalla. Vaikein valinta onkin, että mikä koulu?

Nyt ensinnäkin minulla on henkilökohtainen ongelma siitä, että minun pienen pojan pitäisi olla jo valmis treenaamaan eskariasioita jo 5-vuotiaana, kun tavikset aloittavat eskarin vasta 6-vuotiaana. Meidän omassa päikyssä ei ole eskariryhmää, joten tämä tarkottaisi siirtoa viereiseen päiväkotiin. Vuosi siellä ja siitä sitten kouluun - siinä on paljon muutosta pienelle pojalle! Haluaisin, että hän saisi viettää vielä viisivuotiskautensa ihan tavallisena päikkyläisenä ja sitten aloittaa eskarin. Vertainen vinkkasi, että päiväkodissa toteutettava esiopetus on vapaaehtoista, eikä kuulu pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin. Näinollen tämän kuulleena, alan olemaan samalla mielialalla; poika saisi olla ihan rauhassa lapsi.

Sitten onkin vaikein edessä: Meneekö lapsi tavalliseen kouluun erityisluokalle, tavalliseen kouluun ja tavalliseen luokkaan integroituna oman avustajan kanssa vai meneekö hän erityisten lasten omaan kouluun? Kahdessa ensimmäisessä on minun kauhunani se kiusaaminen tai porukan ulkopuoliseksi jääminen. Sen lisäksi siinä voi olla se "vaara" että vanhempien täytyy jaksaa vielä enemmän taistella poikansa oikeudesta oppia sekä oikeudesta erityiseen tukeen. Kun meidän kanssa tuo päiväkotiarkikin on ollut yhtä oikeudesta taistelua (onko viittomakielisellä lapsella oikeus tulla ymmärretyksi ja kohdatuksi omalla kielellään) - en todella osaa kuvitella jaksavani täysimittaista seuranta/valvo/ohjaa/taistele akselia koko kouluiän läpi. Toisaalta, tavallisessa koulussa integroituna tai sitten erkkaluokassa ja osittain yleisopetuksessa saa sen edun, että lapsi kohtaa toisia ns. "tavallisia" lapsia. Mutta silloin hän on kuitenkin aina se erilainen sakista. En tahdo lapsestani minun näkökulmieni ristiretkeläistä; tahdon toki että hän "integroituu tavisväestöön" mahdollisimman luontevasti, mutten hänen hyvinvointinsa kustannuksella. Ehkä saatte kiinni ajatuksesta?

Erityiskoulun puolesta puhuu se, että siellä lapsi saa olla tavallinen. Hän on yksi muista ja resursseista ei tarvitse tapella samaan mittakaavaan, koska ne ovat jo olemassa. Iltapäiväkerhon asiat ja muut tulevat selkeämpänä, ne ovat jo olemassa ja tehty palvelemaan perhettä. Koulun väki osaa viittoa ja lasta tuetaan oppimaan omassa aikataulussaan. Mutta tästä ympäristöstä puuttuu kuitenkin se tavallisen lapsen malli.

Erityisen lapsen äitiydessä olen havainnut, että minulla tulisi olla kirjastollinen tietoa, lehmän hermot ja siivet kaikille unelmille puhumattakaan kivenkovasta realismista. Tuo edellämainittu litania sattui syntymälahjana uupumaan, joten pulassa ollaan. Toinen kiertotie olisi se kristallipallo josta näkisi, mitä mikäkin valinta tuo tulevaisuudessa. Toistaiseksi sekin uupuu.

Mitä ikinä päätämmekään, toivon, että se on se oikea päätös. Olen hakenut vertaisilta ajatuksiin tukea - sitä tulee sekä puolesta ja vastaan. Tällä hetkellä kallistun ajatuksissani sen erityiskoulun puolelle, koska siellä lapsi saisi ehkä voimakkaamman joukkoon kuulumisen kokemuksen. Sekä sieltä erityisyyden pohjalla oleva kiusaaminen uupuisi - toki kiusaaminen kokonaisuudessaan on ongelma, joka koskettaa jokaista koululaitosta, oppilasmateriasta huolimatta.

Laitoin sähköpostia sekä erityiskoulupuolelle että opetusvirastolle, tiedustellen mitkä koulut tarjoaa ja mitä. Josko sieltä saisi koottua listaa, mihin kouluihin pitää ensi vuonna tehdä visiitti.

Luoja, suo viisautta lisää tähän tyhmään päähän. Mitä ihmettä me tehdään? Aika alkaa pian loppua kesken...

Ajatusmyrskyä avamaan Vereneri - Siirtymä kouluun.

Houdini!

Kuka pystyy sekunnissa taikomaan esineen näkymättömiin?
YKSIVUOTIAS!

Kuka pystyy haista jäätävän pahalle ja silti mistään ei löydy torttua?
YKSIVUOTIAS!

Kuka pystyy vuodattamaan verta ja kyyneleitä ilman järkeenkäypää syytä?
YKSIVUOTIAS!

Kuka pystyy lyömään veikkaa pataan ja silti ryhtyä itse väittämään oikeusturvansa menetyksestä?
YKSIVUOTIAS!

Kuka kykenee vastustamaan mansikkakakkua? (eikä ees harmita) 
YKSIVUOTIAS!

Kuka kykenee nuolemaan koiranpaskaa rattaiden renkaasta? (makupaletissa vikaa)
YKSIVUOTIAS!

Kuka kykenee istumaan alas ja juomaan kuuman kupin kahvia?
EI AINAKAAN ÄITI!

Ehkä nukun - ehkä en.

(Eilen iloitsin, että pennun naaman mustelmat on haihtuneet. Huoli pois, nyt on neljä uutta. Kaksi siitä kun sälli käveli vessanoven karmia päin, yksi siitä kun tippui tuolilta ja ja yksi siitä kun tippui olohuoneen pöydältä... Sen sijaan että oltais menetty hampaita, havaitsin että tuo kahdeksanhampainen hirviö onkin nytten täyden kymmenen raateluvälineen omistaja. Oih, tule jo ilta ja suklaa...)

EDIT: LISÄYS

Se kadoksiin taiottu esine oli kaukosäädin ja minä itte olin nostanut sen kirjahyllyn päälle. sussiunatkoon näitä aivoja, tehdäänkö tällä päällä enään ikinä mitään kunnollisia palkkatöitä?

Helsinki - 931.

Ehkä taitaa olla sanomattakin selvää, että oma kunnallisvaaliehdokkaani on ollut pitkään tiedossa. Oma ääneni ja tukeni menee ehdokkaalle 931 - Elena Gorschkow-Salorannalle.

Tunnustan, olen mukana hänen tukiryhmässä. Jaan pinssejä, luukutan esitteitä ja duunailin maatuskaheijastimia. Olen mukana siksi, että kerrankin mulla on fiilis että asioiden päättäjänä on tyyppi joka oikeesti puhuu samoista asioista kuin minä. Tyyppi, joka oikeesti myös tietää, miten se byrokratia päätöselimissä menee (asia, josta mulla ei ole hajuakaan mutta kauhulla mietin sitä paperimäärää).

 
Viimeinen niitti tuli tässä;

"Esteetön leikkipuisto tarjoaisi ihan kaikille lapsille virikkeellisen ja turvallisen leikkiympäristön sekä tukisi lasten erilaisista tarpeista kumpuavaa fyysistä kehitystä. Jos tulen valituksi kaupunginvaltuustoon, lupaan tehdä ensimmäisen valtuustoaloitteeni esteettömän leikkipuiston saamiseksi Helsinkiin sekä tulen edistämään asiaa kaikin tavoin tulevan vaalikauden aikana."

Esteetön leikkipuisto.Ihan oikeesti, sinänsä pieni asia, mutta sitä tänne tarvitaan. Meillä Taaviainen ei pärjää tavisleikkipuistoissa; telineet on liian korkeita ja kiipeilypaikat aivan liian vaikeita. Ollaan leikitty lähellä olevalla "Mummojen leikkipuistossa" jossa on matalia telineitä ja tasapainoratoja. Tavispuistossa ollaan vähän ulkopuolisia. Leikkipuistoasia taitaa budjetiltaan ja asialtaan noinniinkuin Helsingin kokoisessa kaupungissa semikärpäsenkakka valtameressä - mutta sen merkitys erilaisille perheille on valtava!!! Puisto, jossa jokainen lapsi voisi leikkiä.

Joten. Miettikää oikeesti ketä äänestätte. Kunnallisvaaleissa on kyseessä kunnan asiat, ne asiat jotka koskettaa meitä kaikkia lähiten. Elenan painopisteet on kouluasioissa, peruspalveluissa ja perheiden tukemisessa sekä siinä että kaupunki on saavutettavissa jokaiselle. Teemat voi tsekata täältä.

Helsinkiläinen, pistä ääni Elenalle - lupaan henkilökohtaisesti rutistaa naista munasarjoista että luvatut asiat pitää.

Apinamenoa!

Lapset haistaa sen, kuin hai veren kilometrien päästä; minä päivänä onkaan se päivä että Isi on poissa. Aamupäivä meni vielä ihan mukavasti, päiväkodistakin hakeminen oli ihan jees. Iltapäivällä tuli mun kummityttö siskonsa kanssa lasten viihdytyskoneistoksi. Nakkasin Bulliksen niiden kyytiin ja jäätiin kotiin viittomaopetuksen teemoilla Taavaisen kanssa. Siitä eteenpäin meno oli kuin apinatarhassa.

Kaikki venkulit keksittiin, kaikki. Jokaisesta asiasta piti laittaa hanttiin, kaikki mahdolliset asiat piti kokeilla. Illalla nukkumaan mennessäkin piti tapojensa vastaisesti huutaa tovi ja karkailla.

On nää venkuleita. Jos oisin ollut poikien kanssa illan kahdestaan, homma ois voinut luistaa ehkä paremmin  -en tiedä. Mutta toisaalta, nyt ehdin pestä pyykit ja laittaa tiskitkin, joten nyt on mun sauma istua alas.

On noi kyllä varsin luupäisiä tapauksia. Venkuleita.
Huoh. Nyt digiboksin tsekkaus, iltapalaa ja jos ois viisas - menis ajoissa nukkumaan. Saas katsoo.

Masokistin vikaa?

Olin tänään siis keskostyöryhmän kutsumana kertomassa meidän tarinaa sairaalassa. Kuuntelijoina oli HUS:in henkilökuntaa eri osastoilta - ja jopa eri sairaalaoista. Tämä oli toinen kerta, kun olin kutsuttuna kyseiseen koulutukseen.

Ensimmäinen vanhempien ottama kuva - ikää 1 päivä.

On todettava, että niin kipeää kun se tekeekin taas jälleen palata niiden muistojen äärelle - siinä samassa se tekee hyvää. Saa sanoa niitä ajatuksia ja aivan hulluja tunteita ääneen. Kertoa, miten oudosti ihmisen mieli voi juosta moisissa tilanteissa.

Aloitin kertomalla ystävästäni, joka oli kuullut tärkeän lauseen lääkäriltä; "Tämä lapsi tulee tuomaan teille vielä paljon iloa" - se on todella tärkeä asia kuulla kriisin keskellä. Sitten jaoin speksit meidän rankasta startista, Taaviaisen pahasta ahdingosta kohdussa, siitä että meidän piti varautua kuolevan lapsen syntymään. Kerroin, miten hurja tilanne se oli, kun lapsi lähti salamana teholle ja minä jäin makaamaan massu auki leikkuriin, odotellen edes jotain kuulumisia. Miltä tuntui saada teholta mies, joka itki valtoimenaan - ilosta ja kauhusta. Miten yksinäisiä ne seuraavat päivät olikaan.

Isin massun päällä jo vähän isompana

Kerroin siitä, miten avoimesti tunsin inhoa ja vihaa muita perheitä kohtaan synnyttäneiden osastolla; siinä nyt nuo lykkivät niitä palleroitaan, ruojat. Miten en todella tahtonut syödä päiväsalissa, koska en vain voinut kohdata niitä kaikkia äitejä vauvoineen, puhumattakaan niistä onnittelijoista kukkakimppuineen. Me saimme muutaman onnittelun, mutta muuten melkein surunvalitteluita.

Kerroin, miten menin lähes väkisin seuraavana päivänä teholle katsomaan sitä onnettoman pientä pikkuruista. Miten paljon se pelotti. Ja miten tärkeää oli kohdata tehon käytävällä perhe, jonka poika olikin jo parivuotias; selvinnyt ja hyvinvoiva, reipas pikkarainen (en vieläkään tiedä kuka tämä perhe oli, jonka kohtasin, mutta voin suoraan sanoa että he olivat kuin hengenpelastajia; enkeleitä. Tästäkin voi selvitä.)

Kerroin, kuinka lapsi tuntui sairaalan omaisuudelta; kuinka en voinut edes kohdussani tarjota lapselleni elämän perusedellytyksiä syntymän jälkeisestä ajasta puhumattakaan. Miten kaikki muut osasivat hoitaa lastani ja kertoivat miten tulee toimia. Kerroin, miten järkeni sanoi että tottakai vaativan tehohoidon handlaa hoitajat ja lääkärit, miten ymmärsin sen että en minä moista voi äitinä osata - ja silti miten pahalta se tuntui. Kerroin hoitajasta joka sanoi, että nyt on tullut paljon kakkaa kuten tyypillistä on Down-lapselle, hoitajasta joka sanoi että kakkaa ei ole tullut kun se on Down-lapselle tyypillistä ja ennenkaikkea siitä ihanasta hoitajasta joka tuhahti, että tämän on VAUVA - välillä ne kakkaa ja välillä ei.


Kerroin, miten tärkeää oli pitää "kyllä me pärjätään"- kulissit pystyssä. Aamulla kammata tukka ja hymyillä väkisin, könkätä metrossa ja ratikassa kolme päivää sektiosta, haava irvistellen - kun oli pakko. Miten maidosta muodostui elämän eliksiiri, ainoa asia jota minä pystyin lapselleni tekemään; pumppaamaan maitoa.

Kerroin, miten kamaalaa oli joutua oman surun, pelon ja kaiken sen keskellä joutua lohduttelemaan sukulaisia, tukemaan heitä kriiseissään. Miten kauhealta tuntui että en saanut itse käydä omaa pahaa oloani läpi niin että joku olisi tukenut minua - vaan minun piti pystyä olla tukena muille. Miten pelkäsin että mitä jos minä romahdan, väsyn, uuvun.

Tällä matkustettiin teholta osastolle. Aikamoinen.

Kuvailin sitä miten pelottavaa on siirtyä teholta tavalliselle vauvaosastolle jossa yhtäkkiä pitikin uskaltaa hoitaa vauvaa ihan itse, ilman letkuja ja putkia, miten tottui piipittäviin laitteisiin sekä oppi kietomaan saturaatiomittarit oikein. Miten se avosänky olikaan pelottava sen avaruuskapselin perästä.

Kerroin, miten suuri ilo ja juhlan paikka oli saada lapsi kaiken perästä kotiin; miten en uskaltanut aluksi ollenkaan liikkua ulkona ulkoilulupien jälkeen. Pelkäsin että ihmiset huudahtavat - "KATSOKAA, TUO on se VAMMAISEN lapsen ÄITI"  - mistä kukaan olisi tiennytkään. Mutta minä pelkäsin. Pelkäsin flunssia, naapureita, tuttavia. Pelkäsin että joku haluaa katsoa vauvaa ja kavahtaakin taaksepäin. Onneksi pelkäsin turhaan.

Viimeisiä päiviä osastolla ennen kotiutumista -pikkasen oli 50cm vaatteet isoja...

Kotiinlähtötarkastuksessa lomien jälkeen!

Kerroin, että olisimme tarvinneet tukea pienen keskosen kanssa kotiutuessa. Joku, joka olisi antanut minun nukkua (herätyskello piippasi neljän tunnin välein; pumppasin maitoa, pullotin maitoa, syötin vauvaa ja valutin maidot nenämahaletkuun -siihen kului toista tuntia. Sitten takaisin nukkumaan pariksi tunniksi ja sama uudestaan. Kunnes polin hoitaja ilmoitti, että NYT se äiti nukkumaan, että sinä sekoat kohta!)

Kerroin vertauksen Hollannista, kuinka yhtäkkiä oletkin aivan vieraalla maaperällä. sanoin, että tärkeintä kaikessa oli se, että meillä oli vauva. Meille ei syntynyt syndroomaa -meille syntyi lapsi. Meistä ei tullut erityisvanhempia - meistä tuli vanhemmat lapselle. Muistelin, miten tärkeää oli kun hoitajat kehuivat kun toimin vauvan kanssa, vahvistivat sitä fiilistä että minä, juuri minä - olen äiti tuolle pienelle rääpäleelle.

Lätäkköloikkia!

Kesällä opeteltiin pyöräilyä.

Kerroin ja näytin myös, millainen Taaviainen on nykyään -reipas pian neljävee, kaikkine iloineen. Kerroin myös siitä, miten outoa oli pikkuveljen syntymä, saaminen viereen. Ja sen, että näitä asioita kipuillaan vielä - varmaan läpi elämän.

Kerroin paljon ja silti tuntuu, että niin paljon jäi kuitenkin sanomatta. Ensikerralla sitten?

Kunniatehtäviä!

Tänään koulutuspäivälle kertomaan meidän perheen tarinaa. 

Pusuja!

Alkaa tuosta meidän herrasta hitaasti kuoriutumaan tuohisuun sijasta herkkusuu! Uusin asia mikä maistui, oli Brumbergin pusut. Meillä se on yhä juhlaa, kun suusta solahtaa alas innolla mikä tahansa uusi asia.

Riittämättömän äitiyden syndrooma.

Olen huvittanut/kiduttanut (valitse sopiva vaihtoehto) itseäni katsomalla näitä dokkareita äideistä. Ykköseltä tuli dokkari Tiuskista, kakkoselta tulee uusi sarja Teiniäidit sekä Avalta tämä Vappu Pimiän juontama Erilaiset äidit. Kaikissa on esitelty nuoria äitejä, ensimmäisestä tuli mamma 15-vuotiaana, toisessa on eri-ikäisiä nuoria äitejä ja Erilaisten äitien mamma oli parikymppinen.

Omine haasteidensa kera nuo äidit näyttävät selviytyvän minun katsannoltani "ihan jees". Nuorempien äitien haasteena on se imu muuallekin kuin kotiin, haaveena opinnot ja työpaikat. Mukana on osalla arjessa tiukasti isovanhemmat ja omat vanhemmat. Mukana on myös tukitoimia sosiaalipuolen palvelukentältä.

Katsoin näitä ohjelmia vaihtelevin fiiliksin, ehkä saanut oikeen kiinni omasta ajatuksesta. Välillä tuntui että mä niiin tiedän ton tunteetn, välillä ajattelin että mistä planeetalta sä nyt oot kotoisin. Välillä ylikorostui omaan mieleeni äitien nuoruus ja sitä kautta se tietynlainen "rajattomuus" tai rajojen hakeminen.

sitten mä pysähdyin. Mikä hitto siinä on, että tälläinen kolmekymppinen pre-kurppa lastensa kanssa kokee vieläkin suuremmin riittämättömyyden, taidottomuuden, kykenemättömyyden, osaamattomuuden ja saamattomuuden tunteita? Miks mä en voi yhtä huolettomasti heittäytyä äitiyteen, miksi hitossa mun pitää analyseerata ja pohtia joka helvetin ruttu vaipassa? Mikä juttu tää on, miksi tämä on mulle näin vaikeeta, kun se on näille nuorille äideille niin helppoa - omalla tapaansa?

Välillä mä mietin, että ihan oikeesti, mitä pahaa meidän lapset on edellisessä elämässä tehneet kun ovat saaneet äidikseen näinkin kyynisen-skeptisen-väsyneen-äiteen? Minusta piti tulla paras mahdollinen äiti omille lapsilleni ja valitettavan usein olen omalla skaalallani (ei ole muuten mikään pehmeä arvosteluasteikko) vain hädintuskin välttävän riittävä äiti? Mitä ihmettä tapahtui, missä kohdin minä kasvoin näin kieroon. Jos en jaksa leikkiä enään sadattakertaa "piilota juna äidin alushousuihin" leikkiä, olen mielestäni huono äiti.

Kuka helvetti hilasi tän riman niin korkealle ja mistä löytyykään se vipu jolla sitä lasketaan? Ei vois sanoa, että vastoinkäymiset sitä laskisi, koska niiden myötä tuntuu että se rima vaan nousi. Kun tästäkin kerran selvittiin, niin nyt kyllä.

Muistatte varmaan ne epätoivon hetket, kun pelkää lapsen hengen puolesta? "Mä teen mitä vaan jumala, mitä vaan, jos sä annat lapsen jäädä henkiin" - joku tässä diilissä tuli huijauttua, koska minä luistin; sittenkin hermostun, potkin, kompuroin, komennan enkä jaksa olla kiiltokuvaäiti.

Voi psyyke, voi psyyke ja kiemurasi sun.

Sou sou soudetaan...

syvissä vesissä taas!

Nyt jotenkin koko tämän ruokailu-refluksi-äitin-syy-miksi-kaikki-akselin asiat kaatuivat viime viikolla siinä mittamäärin niskaan, että varasin ajan meidän vammaispuolen psykologille. Jatkossa, tän pään solmuja, syyllisyyttä, velvollisuutta, vihaa, väsymystä, pelkoja, traumoja, ahdistuksia, yksinäisyyttä, huolta, avuttomuutta ja sitä kaikkea puidaan pois solmusta. Tai mistä sitä tietää, meneekö se enemmänkin umpparille - ehkä toivoisin että ei.

Tänään vuodatin jo sellaisen määrän räkäposkella vedettyjä, itkuhuutokyyneleitä että keskikokoinen saharakin voisi kukkia. On ne kipeitä asioita. Miksi asiat meni niinkuin meni, miksi koin että me ollaan niin yksin.


Yksi syy tuli siinä, että me näytään siltä että pärjätää. Ystävän kanssa pohdin, että miltä pitää näyttää että saa apua. Jos äiti kykenee artikuloimaan asiat selkeästi, ilman otsan hakkaamista pöytään - onko se merkki siitä että apua ei tarvita. Vai onko se merkki kuitenkin siitä, että kulissit on ja pysyy. Siinä vaiheessa kun mun kommunikaatio menee siihen että tuherran itkua, on oikeasti jo tilanne niin vaikea että silloin ollaan jo myöhässä. Miksi ihimisen sanaa "me ei tiedetä mitä tehdään, mä en tiedä mitä tehdään, mitä tälle voi tehdä, auttakaa, tää ei etene" - ei uskota. Mun uskottavuudessa on tiukka ongelma. Ehkä jatkossa kommunikoin aina kirjoittaen kirjeitä. En tiedä.

Samalla kävi selväksi se, että perhetyö kun on yrittänyt lopettaa käyntejään resursseihin vedoten (kyllä, ymmärrän että kaikki on rajallista ja aina on heitä ketkä tarvitsevat enemmän) - niin psykologi mulkaisi minua hyvin tiukasti ja sanoi että tämän on välttämätöntä. Käyntejä on jatkettava. Joten saamme toistaiseksi pitää myös perhetyön - sen kolme tuntia viikossa, mikä on täysin omaa aikaani. Siitä kolmesta tunnista käytän yhden psykologilla, ne kaksi muuta menkööt vaikka kahvila-aamiaisella noina päivinä. Helpotus. Siitä puhmisesta ei tulisi yhtään mitään jos Pulla the Terminaattori repisi vastaanottoa tuhannen pimpuran säleiksi...

Oli tässä päivässä hauskojakin elämyksiä.

Tultiin päikystä Pulliksen ja Taaviaisen kanssa. Puistonpelkillä istuva papparainen syötti puluja joita meidän Taaviainen ihasteli. Esittelin variksia ja puluja, kummasteltiin oravaakin. Papparainen katsahti minuun ja sanoi että sinulla on todella kauniit lapset. Miten ihanasti sanottu! Kun itse olin vielä aivan sekaisin psykologinkin käynnistä, totesin että "kiitos, ihan itte oon ne tehnyt" - miten absurdi heitto! Taaviainen käveli myös täysin vinkumatta päikystä kotiin. Kotirapussa sitten koettiin kauhun hetkiä; poika on kulkenut toista vuotta portaat itse. Nyt hän ylimmällä portaalla ollessaan lähti kaatumaan taaksepäin. Sinkosin valonnopeudella poikaan kiinni ja luojan kiitos hän oli jo saanut kaiteesta paremman otteen. Silmien edessä vilahti järkyttävä katastrofi! Sydän jätti monta lyöntiä välistä. Apua. Kaikki tämä noin viiden minuutin aikajatkumossa. Vauhdikasta eloa tämä vanhempana oleminen.

Putkessa, Putketta, Putkeen!

Hiihoi juhlan päivä ja muut bileet! Tänään katoimme ruokapöytään refluksikakun. Hei, kaikkea pitää juhlia eikä milloinkaanikinä ole liian pientä syytä juhlia.

Terveiset siis erikoislääkärireissulta. Taaviaisen korvat tutkittiin tarkkaan ja viiiiiimein se vuoden ajan korvakäytävässä makoillut irtoputki saatiin korvasta pois. Oli todella helpon nyppäsyn takana. Putki iloisesti oli tukkinut korvakäytävän kaikenmoisen korvanöyhdän kera, eli niin taitaa olla ettei kundi ole toisella korvallaan juuri lähiaikoina kuullut. Nyt on taas kirkkaampi auditiivinen ympäristö ja puhtaat korvat.

Meni putkeen!

Ehkä suurin jippii-huuto tuli, kun tohtori aikansa korvia pyöriteltyään ja tärykalvoja testailtuaan sanoi että kauniinsiistit ja terveet korvat, jossa tärykalvo reagoi oikein hienosti. Ilon ja juhlan päivä - tämä nimittäin taisi olla ENSIMMÄINEN kerta Taaviaisen elämässä, kun korvat on oikeasti täysin terveiksi todettu. Nyt täytyy jatkossakin pitää sama linja yllä.

Ja refluksiasiaan. Juu, tohtorin mielestä erittäin ilmeinen refluksioireilu. Saatiin ensimmäinen lääkitys ja käsky kokeilla viikon ajan, vaikka oireita ei just nyt ois kauhean paljoa. (Eilen ja toissapäivänä oli kyllä taas oireita, jätkä nieleskeli tyhjää, ojenteli taaksepäin, röyhtäili ja vatsa oli kuin ilmapallo..) Jatkossa jos tuosta lääkkestä huomataan olevan apua, otetaan sitä säännöllisesti aina oireiden ilmaannuttua. Mikäli koetaan että oireet eivät lievity, lähdetään lastenklinikan kautta tekemään tähystystä. Samalla saatiin ohje pysyä tiukasti korvaklinikan asiakkaana, kun sinne viimein se kutsu tulee.

ps. Taaviainen sai lääkärireissulahjaksi pienen krokotiilin Tigeristä. Samalla ostin kundille LED-yövalot jossa on kissoja. Nyt tuo hukkapätkä ei käy nukkumaan, vaan huuteelee huoneestaan "MIAUUU, MIAUUUU, MIAUUUU"... Valot eivät siis ole päällä, koska se tulos ois varmaan katastrofaalinen... Ens kerralla muodoton blob yövaloiksi.

Palikkalaatikot roviolle!

Jari Sinkkosen "Jatkuva viriketulva tukahduttaa lapsen" sai minut hyppimään riemusta. Tässä arjessa tuntuu välillä, että terapia-akselin kautta kaikki tekeminen ja oleminen pitäisi olla pelkkää kuntouttavaa, kehittävää, treenaavaa ja opettavaa. Harva ammattilainen sanoo, että ota muksu kainaloon ja kellahda sängylle nauttimaan yhteisestä ajasta.

Eritoten Sinkkosen sanomana

"– Kaikki elämä ei saa olla sitä, että viedään lasta paikasta paikkaan ja mietitään, mikä kehittäisi hänen aivojaan eniten.

Sinkkonen olisi valmis kärräämään kaiken maailman palikkatestilaatikot yhteen kasaan ja tuikkaamaan sen tuleen."

sai onnentunteen läikähtämään sielussani. Mä muistan jopa sen, miten ahdistunut oli Taaviaisen kanssa, kun hän yksivuotiaana ei osannut survoa palikoita oikeista rei'istä paikalleen. Kun pitäisi, tarvitsisi, olisi pakko. Taaviainen valitsi helpomman tien; avasi kannen ja survoi palikat sisään, heitti laatikon nurkkaan. Ja äiti se vaan pelkäsi, ettei tuo koskaan opi laittamaan mitään objektia oikeesta kolosta paikalleen. (juu ei huolta; nyt menee avaimet lukkoihin, kolikot viemäriin, roskat roskikseen - lelutkin roskikseen, dvd-levyt soittimeen.)

Erityisen lapsen kanssa kasvaa aikamoiseen vaatimusten kulttuuriin, vaikkakin luulisi että kehitysvammadiagnoosi antaisi asioita anteeksi. Jaskan latvat ja seittemäntoista marjapensasta! Meidän skidien pitää, tarvitsee, on hyvä ja tulisi tehdä tuhatta eri asiaa. Jokaiselle terapeutilla ja taholla on omat suosituksensa ja ohjeensa. Loppuviimein sitä on sekaisin kuin Haminan satama, että mitä tässä nyt oltiin tekemässä ja ketä varten.

Henkilökohtaisesti, olen kolmessa vuodessa oppinut jotain. Olen oppinut sanomaan että piä pulikkas, me tehdään näin. Olen oppinut sanomaan, että meille on tärkeämpää se että arki sujuu ja poika oppii tavallisia arkiaskareita - kuin se että hän lukee, tanssi, hyppii temppukerhossa, muskarissa, kokoaa palapelit ja lajittelee pyykit. Me olemme tehneet asiat omaan tahtiin, lapsen tahdon ja perheen voimavarojen mukaan. Moni perhe, jossa tehdään tuhatta muuta, tekee asiat omaan tahtiin, omaan tapaan - kaikille kaikki ei sovi. Poika ennemmin syö palapelin palat, kuin kokoaa niitä. Minä taas en kestä muskareita enkä väkimassoja. (ja kyllä, oisin tosi tyytyväinen että kundi välittäis palapeleistä, mutta ei niin ei. Ennemmin tuo rummuttaa bongorumpujaan, soittelee syntikalla ja kitaralla lauleskellen omia laulujaan)

Joka kerta kun joku tulee sanomaan, että tämä PITÄISI tehdä, saan paniikinomaisen pakoreaktion - "Pidä tunkkis, en varmana!" Jos asia esitetään kokonaisuutena, kerrotaan hyödyt, haitat ja ajankäyttö - saatan harkita. Näin kävi meidän perheessä kokosanamenetelmän kanssa. Aloitimme, kun asia tuntui hyvältä ja kun sain vastaukset kysmykseen "miksi pitäisi". Perustelkaa, keskustelkaa, ihmetelkää ja ennenkaikkea, tehkää niin kuin teidän perheessä tuntuu hyvältä. Ja polttakaa ne palikkalaatikot siellä roviolla, mä tuun heittämään ison kasan roipetta matkaan!  Terapeutit on kuntoutusta varten, perhe yhdessäoloa ja halipusihöpötystä varten.

ps. Taaviainen "lukee" jo viisi sanaa. Äiti, isi, omanimi, veikannimi, mummo. Ollaan muistettu leikkiä satunnaisen säännöllisen epäsäännöllisesti korteilla, lähinnä kun sälli itse pyytää. Siinä taitaa jo motivaatio olla kohdallaan?

Duo

Lapsen silmille
turvallisia katseita
korville kannustavia sanoja
käsille kaula kiertyä.
Suulle
suppusuukkoja ja kikatuksia.
Poskille
hellyyttä ja yöksi
yöpuvun taskuun,
aamulla ensimmäiseksi
käteen otettavaksi.

Silja Laurila
(Muurahaisena jättiläisen poluilla)

Mistäs se putkahti?

Esikoisen diagnoosi ei tullut suoraan lääkäriltä. Se tuli tärkeältä, rakkaalta ystävältä joka pasautti faktat pöytään. "Oletteko miettineet" - ja linkkasi minut refluksilasten ryhmään.

Lukiessani ryhmän viestejä pillahdin itkuun. Tässähän tämä kaikki on. Kahlasin refluksilasten nettisivut läpi, luin hoito-ohjeet, oirekuvaukset. Ja laitoin viestin suoraan meidän lääkärille. "Tätäkö tämä on ollut" - vastaus oli aika suora. Kyllä, sitä juuri.

Se, miksi asia ei ole ennemmin tullut hoidettua, tajuttua, autettua, ymmärrettyä - on mysteeri. Meidän terveydenhoitoverkostossa kun on vammaispuoli, tavallinen neuvolapuoli, terveyskesus, keskola, korva-silmä-nielupoli, foniatrian poliklinikka - ja varmaan kasa muita mitä en nyt edes muista.

Alan vakuuttua hiljalleen siitä että minun täytyy mennä puheviestinnän kurssille. Tuntuu, että sanon mitä vain, ei minua ymmärretä. Tässä kohden on se paikka, kun totean että saatan olla aivan sekopäinen, kun olen luullut puhuvani selkästi. Sitten taas toiset sanoo, että viestin antajassa ei ole ollut vikaa - vaan vastaanottavassa päässä.

Noh, oli miten oli, olen sitten aivan latvakakkonen tai siedettävän tervepäinen; asia on edennyt viimein. Maanantaina luottolääkärille katsomaan mitä tehdään (päästäänkö syksyn/talven astmalääkityksestä eroon? loppuuko se jatkuva räkäisyys joka alkaa syyskuun 1. ja loppuu toukokuun 30.päivä).

Meni miten meni, mutta menee eteenpäin. Saadaan lapsi viimein kuntoon! Siihen uskon, todella!

Houston, we have a diagnosis!

Siihen meni sitten 3 vuotta, 7 kuukautta ja tasan 4 viikkoa.

Mitä tulee mieleen?

-pulauttelu, oksentelu, kaarioksennukset
-jatkuva nieleskely
-vatsalla olo epämiellyttävää
-itkuisuus
-kivuliaisuus
-yölevottomuus
-syömishäiriöt
-huono painonkehitys
-hikka
-rohiseva, limainen hengitys
-yliojentautuminen
-korvatulehdukset
-yskä
-infektioastma
-herää kiukkuisena, itkeskelevänä

Jep. Kenellä sytytti jo? Nopeammin kuin kaikilla lääkäreillä joita olemme tämän elon aikana kohdanneet? Kuka kekkas?

Kyllä. Meillä on diagnoosi, ampukaa raketit kuuhun ja tanssikaa - äiti ei olekaan umpihullu tai lapsi aloitteleva manipulatiivinen psykopaatti. Meidän lapsella on ja on ollut pienen ikänsä ajan...


* * * * * * * * * rumpujen pärinää* * * * * * * * *

Lasten gastroesofageaalinen refluksi (GER)

Tässä iässä viimein, sieltä se tuli. Keskustelut oli pitkät lääkärin kanssa ja menin varaamaan ensi maanantaiksi meidän luotto nielu-korvaspesialistille yksityiselle ajan. Nyt lähdetään miettimään sitten jatkoja, mitä tutkimuksia on tarpeen tehdä, mikä mahdollinen lääkitys tulisi kuviin mukaan - kundihan on taas jaksoja täysin oireettomana ja sitten taas saattaa tilanne huonontua. Tuli opittua tänään, että juu-u, niin se toimii.

Näiden vuosien ajan, onglmaa on ollut. Muutama tuttu ja teistäkin jotkut on ajatelleet refluksin mahdollisuutta. Aina kun oireistoa on kuitenkin tarjottu lääkärissä, kukaan ei ole ottanut kantaa. "Lapset nyt on tuollaisia, keskoset nyt on tuollaisia, kehitysvammaan tää liittyy" - mutta kukaan ei ole todennut että helkati, hoidetaan se vaiva pois!

Nyt Viimein. Meillä on nimi. Miellä on SELITYS. Meillä on SYY.
Hiio-hoi hopea, kohti hoitoa ja parempaa tulevaisuutta.
ps. täältäkin lisää Isomman lapsen refluksi - kuuluu vaan kopsahduksia kun palaset putoaa paikalleen.

Le-Fcuk ja stooria syömisestä

Ehkähän eeppisin shitfuck-ilta lasten kanssa tänään!

Taaviaisen palaveri aamupäivällä, meni muuten tosi hyvin mutta edelleen saa kuulla tätä samaa settiä yhdeltä ammattilaiselta, että meidän pojan syömisvaikeudet on vain mm. vallankäyttöä ruokapöydässä  

Tahtorikas kaveri kun aloitti samantien jo syntymättömänä vallankäyttönsä ollen melkein 3 viikkoa kohdussa lähes ravinnotta (SGA ja IGUR-diagnoosit), tahtorikkaasti rajoitti kasvuaan niin että oli rv 29 kokoinen synnyttyään viikoilla 33+1, tahtorikkaasti eli viikon pelkällä suonensisäsellä ravinnolla teholla, kun ei vatsa ottanut vastaan mitään, tahdokasta oksentaa kaaressa kaikki maidot seinille ensimmäisen vuoden, tahdokasta kielätytyä säännöllisesti ruoasta, todella tahdokasta oksentaa myös suurin osa ruoasta ulos - tätä kesti kolme vuotta, varhainen murrosikä vaiko uhmis - tahtorikkaasti kohdusta asti, tuleva psykopatti sitten kenties?

Lisäksi kuultiin että ei saa laittaa sitä ruokaa niin paljon lautaselle, ei saa laittaa sellaista kukkurallista isoa kekoa (ai, mä kun luulin että tuon lapsen pitäisi syödä yhtäpaljon kun keskiverto ravihevosen) ja kuinka vain sillä että ei stressata, kaikki korjaantuu. Sen lisäksi saatiin komennus että pitäisi syödä yhdessä. Mä oon varmaan nähnyt harhoja, mutta olen jotenkin kuvitellut että meidän perhe syö kokonaisena perheenä jokapäivä iltaruoan ja iltapalan. Mutta varmaankin olen tosissaan vaan niin omissa maailmoissani... Vikana tässä on se, että nämä ohjeet on kuultu ennenkin, eikä niillä ole parannettu ahdasta nielua (sen teki kirurgin veitsi 2 ikävuoden kohdalla) tai parannettu sitä SGA-keskosuuden tuomaa omaa ongelmaa (sen parantaa aika ja sisukas työ) - meillä ei ruokapöydässä uhkailla, kiristellä tai survota sitä ruokaa suuhun.

Mehän ollaan päätetty jo pääsiäisestä, että stressi on kokonaan loppu - siis sitä saa purkaa keskenämme tai muuten, muttei lapsen kuullen tai lapselle missään mitassa. Ei pakoteta millään lailla, neuvotellaan, kehutaan ja iloitaan. Eikä oikeasti ollakaan stressattu, kundi on syönyt sen vähäisen määränsä mutta syönyt ja pysynyt hengissä. Eikä ennen sitäkään ruokapöydässä olla rivissä ulvottu sitä miten kauuuuuuheaa se on kun lapsi ei syö, tai pidetty nenästä kiinni ja väkisin survottu ruokaa. Tyhmiä me  nyt ollaan joo, mutta ei täysiä pahveja.

Huvittavaa oli sekin, että lääkäri kehui meidän tapaa toimia pojan kanssa, kun vessassa on tarrataulut ja palkinnoiksi hyvästä suorituksesta saa haleja, pusuja ja glooriaa (meni mitävain alas mistäpäästä tai tuli ulos oikees kohdas). Tohtori totesikin että teillä taitaa olla enemmän keinoja ja tietoa kuin heillä tässä pöydän ympärillä - mutta siltikin mä kuulen nämä samat mitätöivät, vähättelevät ohjeet. Eihän meillä mitään ongelmaa kait sitten olekaan, ollutkaan. PAH.  Ärähdin toki jo suoraan palaverissa -asiallisesti - mutta sillä ei ollut vaikutusta. "Joojoo mutta" oli vastaus.

Huvittavinta tästä ehkä tekee sen, että tätä ongelmaa on tahkottu oikeasti Taaviaisen syntymästä asti. Siellä on paperit keskolasta, keskospolilta, terkkareilta, lääkäreiltä, kirurgeilta - asia on selvä kuin pihvi muille, paitsi yhdelle. Joka kerta saan kuulla nämä samat surullisen lannistavat kommentit. Meillä on ollut 3 eri puheterapeuttia miettimässä, mistä ongelmat johtuu ja miten niitä voidaan helpottaa. On ollut kirjat, tutkimukset ja paperit, suujumpat ja aktivoinnit. Mutta silti, ongelmathan johtuvat vain ja ainoastaan minusta; asenne on väärä ja kaikki on kuvitelmaa. (nyt soi  päässä Sirkesalon "No se on pelkkää kuvitelmaa, Pilviä hipoo pää, Se on pelkkää kuvitelmaa, Ei yhtään enempää")


Noniin, takaisin päivänkulkuun...
Tultiin kotiin, päikkäreille ei suostunut kumpikaan sammumaan kunnolla, Pulla huusi tunnin ultraäänikarjua ja sammui puoleksi tunniksi, aloitti huudon uudestaan. Iltapäivällä puheterapia, Taaviainen ilmoitti kaikelle että "Poppu" (loppu) - tai EI. Syötiin sitten kakkukahvit puten vikan kotikäynnin kunniaksi (heitti kakkua mun päälle...) - tosikoinen veti ekan affektiraivarin, kunnolla kaarelle, henki piippuun ja puri itseään käteen (ja huusi vähän lisää...)

Ilta meni rattoisasti kuunnellen molempien huutoa, Taaviainen heitteli minua ranskalaisilla (aivvvttu kun meinas räjähtää, herran lempiruokaa) ja nyt illalla molemmat veti kaariraivareita. Lelut ei kelvannut, sylissä ei ollut hyvä, leluja ei saanut ottaa pois, mitään ei saanut tehdä. Puurolla raivottiin että kaikki laulut on vääriä ja äiti ei laula ollenkaan mitään mitä pitäisi (kun ei muuten suostunut syömään). Sitten kun sain Pullan nukkumaan - ison aarian päätteksi, Taaviainen ryhtyi temppuamaan vielä enemmän, keksi ryhtyä pelkäämään pimeää. Nyt se sitten istuu tuolla sängyssä jutellen, ulisten välillä, ovi auki ja mun lukulamppu päällä. Pitäiskös ostaa sille yövalo peräti...

Ja mies on omilla harrastuskursseillaan juuri tämän illan. ONNEKSI mun kummityttö tuli apuun. Sujautin sille vähistä varoistani useamman eurosen verran lompakkoon, korvaukseksi tästä illasta ja etukäteismaksuksi ensi tiistaista. Ei kyllä, tää on sellasta hikipäämenoa välillä että hirvittää.

Miten ihmeessä voikaan olla mahdollista, että JUURI sinä iltana kun olen henkisesti ihan naatti, fyysisesti rätti ja isikin on poissa- haistaa kersat parhaimman marakattimahdollisuutensa? Ois luullut että edes tuo H-täti olisi vähän keventänyt tilannetta, mutta ei, lisää vettä myllyyn ja rattaat pyörimään. HUUUH...

AINIIN - ja mulla purkillinen bulgarianjugua päässä, tippui jääkaapin ylähyllyltä mun otsaan. Oho ja hups, arvatkaa vaan oonko ehtinyt pesulle!

ps. Taavianen sai kokonaisuudessa todella hyvää palautetta palaverissa. Kaikki etenee mukavasti ja puheterapian lisäksi ei tarvetta muille terapioille tai ekstrahuomioille ole. Aika helmevää!!! Psykologilta sai ekstrakiitosta hyvästä keskittymiskyvystä, johdonmukaisesta toiminnasta ja erinomaisesta kontaktista. Varasin itseasiassa sinne psykologille nyt aikaa, jotta saisin käsitellä tätä syömisasioista johtuvaa ahdistusta siellä - varsinkin kun tämä mitätöinti ja asialle naureskelu ei tuo mitään positiivista meille. Mä oon jotenkin myös salaa positiivisesti ajatteleva siinä, että rakentavat kommentit, avoin suhtautuminen ja perheen voimaannuttaminen ois silleen toimivampia metodeja, kuin tykittäminen kirjaviisaudella casesta riippumatta.

pps. Joo, mä vingun nämä asiat tänne, kun muutakaan kanavaa ei ole. olen yhteydessä tuosta shaissefiiliksestä vielä ks. tahoon, koska ei tätä asiaa voida vain jättää näin tuskasen avohaavaiseksi. Ei minunkaan niskaan ihan kaikkea saa kaataa, vaikka aika lailla tuolla sitä entaaltaan on.