keskiviikkona, lokakuuta 03, 2012

Houston, we have a diagnosis!



Siihen meni sitten 3 vuotta, 7 kuukautta ja tasan 4 viikkoa.

Mitä tulee mieleen?

-pulauttelu, oksentelu, kaarioksennukset
-jatkuva nieleskely
-vatsalla olo epämiellyttävää
-itkuisuus
-kivuliaisuus
-yölevottomuus
-syömishäiriöt
-huono painonkehitys
-hikka
-rohiseva, limainen hengitys
-yliojentautuminen
-korvatulehdukset
-yskä
-infektioastma
-herää kiukkuisena, itkeskelevänä

Jep. Kenellä sytytti jo? Nopeammin kuin kaikilla lääkäreillä joita olemme tämän elon aikana kohdanneet? Kuka kekkas?

Kyllä. Meillä on diagnoosi, ampukaa raketit kuuhun ja tanssikaa - äiti ei olekaan umpihullu tai lapsi aloitteleva manipulatiivinen psykopaatti. Meidän lapsella on ja on ollut pienen ikänsä ajan...


* * * * * * * * * rumpujen pärinää* * * * * * * * *

Lasten gastroesofageaalinen refluksi (GER)

Tässä iässä viimein, sieltä se tuli. Keskustelut oli pitkät lääkärin kanssa ja menin varaamaan ensi maanantaiksi meidän luotto nielu-korvaspesialistille yksityiselle ajan. Nyt lähdetään miettimään sitten jatkoja, mitä tutkimuksia on tarpeen tehdä, mikä mahdollinen lääkitys tulisi kuviin mukaan - kundihan on taas jaksoja täysin oireettomana ja sitten taas saattaa tilanne huonontua. Tuli opittua tänään, että juu-u, niin se toimii.

Näiden vuosien ajan, onglmaa on ollut. Muutama tuttu ja teistäkin jotkut on ajatelleet refluksin mahdollisuutta. Aina kun oireistoa on kuitenkin tarjottu lääkärissä, kukaan ei ole ottanut kantaa. "Lapset nyt on tuollaisia, keskoset nyt on tuollaisia, kehitysvammaan tää liittyy" - mutta kukaan ei ole todennut että helkati, hoidetaan se vaiva pois!

Nyt Viimein. Meillä on nimi. Miellä on SELITYS. Meillä on SYY.
Hiio-hoi hopea, kohti hoitoa ja parempaa tulevaisuutta.
ps. täältäkin lisää Isomman lapsen refluksi - kuuluu vaan kopsahduksia kun palaset putoaa paikalleen.


14 kommenttia:

  1. Tervetuloa kerhoon. Tai meillä ei oo vielä diagnoosia, mutta vahva epäily ollut jo pitkään, juuri tänään ollaan vietetty aamupäivä TYKSissä sen kanssa. Maanantaina saadaan "kiva" 24 tunnin pH-seurantalaite, jonka jälkeen luulis diagnoosin olevan täälläkin selvä.

    Oireet on meillä ihan selkeet, Aura sylkee montakin tuntia aiemmin syötyä ruokaa happaman hajuisena suusta takas pihalle ja koko ajan karauttelee kurkkuaan. Tuosta pistämästäsi linkistä tajusin nyt myös muutaman muun oireen, jotka olis tosi ihana saada selitettyä vaikka tällä (ja sen myötä hoidettua)...

    Teillä tosin tais olla ruuan sisällä pysyminen vaikeaa jo vauvana? Kun meillä taas tämä vaiva alkoi vasta myöhemmin (maidon otettua ruokavalioon, jonka takia luulin ensin maitoallergiaksi) ja vauvana Aura ei pulautellut käytännössä ikinä. Siis aivan epätavallisen vähän. Ottanu kyllä tuon takaisin "mukavasti" tässä viimeisen vuoden aikana. :/

    No, toivottavasti meidän masupotilaat saadaan jollain lääkityksellä mukavampaan olotilaan. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Taaviaisen oireet oli kammottavia, kasvu ei edistynyt, ruokahalua ei ollut kolmeen vuoteen. Nyt sitten viimein asiat paremmin, mutta lääkitystä titarataan jonkin verran koska vointi aaltoilee.

      Tsemppiä sinnekin!

      Poista
  2. Onneksi vaivaan löytyi vihdoin selitys! (Ja ihan virallinen diagnoosikin, niin alkavat hoitamaan.) Onko tuohon isomman lapsen refluksitautiin jokin lääkitys, vai miten yleensä hoidetaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minulle läheisellä aikuisella on refluksitauti. Hän syö päivittäin happosalpaajia. Niiden kanssa elämä on normaalia, ilman niitä kuuluu tasainen valitus siitä, miten närästää.

      Poista
    2. Puolitie; Lääkityksillä mennään, samalla tapaa kuin aikuisillakin. Ja ruokavalion kanssa saa kokeile-erehdy menetelmällä etsiä ne sopimattomat ainekset.

      Riitta; sepäse. Mietii sitäkin kun itseään närästää joskus - mitä kun lasta onkin närästänyt kolme pitkää vuotta :(

      Poista
    3. Niinpä, sitä kuulemma vasta tajusi, kun sai ne happosalpaajat (sai ihan aikuisena), miten paljon elämä helpottui kun ei koko ajan polta kurkussa.

      Toivottavasti Taaviainen saa lääkityksensä nyt pian.

      Poista
  3. No jopas kesti kauan lääkäreillä tajuta tuo. :( Mut parempi myöhään kuin ei silloinkaan. Tästä on hyvä lähteä hoitamaan vaivaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. ensimmäinen tajuaminen ei tullut lääkäriltä. Me menimme ehdottamaan diagnoosia ja heti nappasi. Mutta nyt meillä on asialle nimI! JEE!

      Poista
  4. Ihan järjetöntä miten vaikeaa tuntuu olevan pienten lasten refluksin diagnosointi. Tulee tunne että suurin osa lääkäreistä ajattelee että kun lapsi ei osaa sitä itse kertoa niin eise häntä haittaa ja ihan hyvin voi odotella 6-12kk että vaiva paranisi? Saati sitten allerginen refluksi, sitä ymmärretään vielä heikommin.. :/ Onneksi nyt vihdoinkin saitte diagnoosin ja toivon mukaan asiallista hoitoa. Nuo "testit" ovat vähän huonoja, ph-mittaus on hyvin epävarma, sitä epävarmempi mitä pienempi lapsi. Ph-impedanssi näyttää sentään kaikki nousut (myös ei happamat ja kaasut) mutta huonolla säkällä mittaus sattuu juuri oireettomampaan ajanjaksoon ja potilas potkitaan polilta ulos kun "ph-mittaus oli negatiivinen". :/ Jaksamista tällä taipaleella! En halua edes kuvitella miten rankkaa teilläkin on ollut.. :/

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sepäse. Tässä sitä ollaan, nyt on viimein jotain evidenssiä että äitee ei ihan sekopää olekaan. Kiitos tsempeistä - katsotaan miten meidän käy! Toisaalta, ensimmäiseksi lähdetään varmaan kokeilemaan jotain kevyttä lääkitystä, koska oireetkin on nykyseltään kevyemmät- sitä jäädään miettimään että onko tarvetta sille mittaukselle. Katsellaan, uusi taival ja uudet asiat!

      Poista
  5. Vastaukset
    1. Suurensuuri kiitos!
      Tämä on juhlan paikka!

      Poista
  6. Hienoa, että vihdoin lääkäritkin ovat tarttuneet asiaan ja saaneet tehtyä diagnoosin. Joskus tuntuu, että pienen lasten äitinä sitä onnistuu itse kouluttamaan itsensä paremmaksi lastenlääkäriksi, kuin monet virassa toimivat...
    Mutta parempaa jatkoa teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Diagnoosiehdotus tuli perheestä ja perheen ystävän kautta. Ei mennyt niinkuin strömsössä tämäkään :/

      Nyt uskotaan että jatkot on paremmat! Pakko olla, asialla on nimi ja hoitoa on saatavilla!

      Poista






Kunnioita blogirauhaa! Jos sinulla ei ole mitään asiallista sanottavaa, ole kiltti ja jätä sanomatta.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...