perjantaina, joulukuuta 09, 2011

Millaista on kasvattaa ruokaa välttävää lasta?

Meidän jätkällä on diagnoosi, ruokailun vaikeudet. Food Aversion on asianlaidan nimi lontoonmurteella, diagnoosinumeroa ei kuitenkaan C- todistuksesta löydy, koska se ei kaiketi sinne kuulu. Painonkehitys on "vain vaivoin hyväksyttävää" ja ongelmat ovat olleet syntymästä asti.

Miksi sitten tuntuu, että me joudutaan muutamille tahoille koko ajan, toistuvasti, selittämään ja perustelemaan sitä, että meidän lapsella on ruokailussa ihan oikeita, olemassaolevia ongelmia? Toiset ammattilaiset tuntuvat kyseenalaistavan kaiken, syyttävän että vika on meissä vanhemmissa. Mä en todella tiedä, miten mä voin saada aikaan sen, että lapsi oksensi ensimmäiset 2 vuotta kaikki paakut kaaressa ulos. Ja miten olen aiheuttanut jo syntymästä sen, että nenämahaletku piti lapsiparkaa hengissä kun hän ei osannut syödä? Tästä päästään siihen, mistä kärsin Taaviaisen synnyttyä; Syytin itseäni siitä, etten ole kykenevä kantamaan ja synnyttämään lasta, olen huono äiti jo ennenkuin vauva on maailmassa. Se on aika raskas syyllisyyden taakka kantaa.

Osa ammattilaisista sanoo suoraan, että ongelma on lähtöisin jo keskolasta. Lapsi ei oppinut ensimmäiseen puoleen vuoteen, että suun kautta menevä ruoka täyttää vatsan. Ruoka ei ollut lapselle nautinto, niinkuin sen kuuluisi olla. Ruoka tuli tasaisesti letkusta, tasaisten tuntien välein eikä sen eteen joutnut tekemään mitään. Treenattiin kyllä, treenattiin niin maan paljon. R-täti kertoi muistavansa, kuinka Taaviaisen ollessa pieni, ensin minä syötin pullosta, sitten isäntä, sitten R-täti ja lopulta 10 millin juomisen ja tunnin jälestä - laitettiin letkuun loput. Siinä emme saa muodostettua lapselle itse sitä ongelmaa.

Keskosten keskuudessa syömisvaikeudet ovat tyypillisiä. Sitä yleisempiä, mitä pienempänä vauva on syntynyt ja mitä enenmmän startissa on ollut ongelmia. Suun aluetta ronkintaan, imetään limaa, laitetaan hengitysputkea, tähystetään, törkitään. Tähän heittää vielä päälle sen SGA-diagnoosin joka itsessään on sitä, että lapsi himmaa ruoan määrässä koska sitä ei ole ollut - sekä downin syndrooman tuomat haasteet. Mä en millään saa tällä kartalla syytettyä itseäni siitä, että mun vasemman ja oikean korvan välinen tila olisi syynä sille, että lapsi ei pidä ruokailusta.

Viimeviikolla testattiin että kakara sai syödä tasan sen verran mitä tahtoi. Ei muuten syönyt. Tunnisti kuitenkin näläntunteen - ekan kerran 2 vuoteen ja 10 kuukauteen. Se oli erävoitto meillä!

Härskein syytös on ollut, että minä en anna lapselleni ruokaa. Siinä vaiheessa lähti neuvolantäti vaihtoon. Ja se päätös oli älyttömän hyvä!

Ongelmana on myös se, että linjaukset eivät ole selkät; yksi antaa toista ohjetta ja toinen tyrmää ne sen sileän tien- itse valitsee, mitkä keinot miellä oikein todella toimii. Tärkeintä on turvata lapsen ravinnonsaanti. Menee se sitten letkusta, napista tai suun kautta. Mutta vanhempien niskaan syytä on aivan turha heittää. Ja kyllä - tämä taapero ei syö vaikka ois nälkä. se on kokeiltu. Tuupertuu ennemmin, kuin syö.

Jälleen kerran, vanhempien "asiantuntijuutta" omaa lasta kohtaan kyseenalaistetaan toisten taholta, vaikkakin kenelläkään ei ole tarjota asiaan mitään viisastenkiveä.

Pysy siinä sitten kovana oman kannan kanssa. Se on vaikeaa- ja raskasta.
Mutta positiivista on, että koko ajan ollaan menty hommassa eteenpäin, nyt maistuu monenmoinen - mutta edelleen tuputtamalla. Koska muuta vaihtoehtoa ei ole. Tai on - se masunappi - mutta siihen ei lähdetä niin kauan kun saa suun kautta putoamaan ruokaa.

ps. meidän perheen kaunein joulumuisto on viime joulusta; ekan kerran elämässään lapsi söi paakun. Kinkunpalan ja pottumuusia soosilla. Tuolloin oltiin juuri tultu nielu-ja kitarisaleikkauksesta pari viikkoa aiemmin, josta olikin pientä apua. Lapsi ei tukehtunut joulupöytään, miten iso ilo!

7 kommenttia:

  1. Anteeksi nyt, että mä nauran täällä, mutta tuo loppukaneetti oli niin loistava! :D Vaikka vakavaa tekstiä muuten.

    Neuvolantädit ei mun mielestä ole ihan oikeita ihmisiä ottamaan kantaa kun lapsi on varustettu tuolla teidän diagnoosilla - ja meillä on se sama dg (Sillä on numerokin meidän sairaalapapruissa, en vaan muista mikä.) Puhutaan asioista, joihin neuvolatätien koulutus ei aivan riitä. Puhutaan asioista, joissa tarvitaan puheterapeutin koulutusta.

    Mä söin kerran elävältä yhden sijaisneuvolantädin, joka aloitti kysymällä "Mites se syöminen on edistynyt?" Sellainen koulutuksessa hankittu huolenilme kasvoillaan. Mulla vaan napsahti väsymyksestä ja turhautumisesta ja huusin sille, että asian päällä on tällä hetkellä kolme puheterapeuttia, joista yksi on Suomen johtava asiantuntija syömisasioissa. "Mutta jos SULLA on jotain hyviä niksejä niin anna nyt ihmeessä tulla vaan!" Ei sillä sitten ollut. En oo ylpeä, mutta esimerkkinä siitä, miten tämä asia voi äitiä rassata.

    Eli empatiaa roppakaupalla. <3

    VastaaPoista
  2. Niin asiaa ja niin tuttua juttua meilläkin..nyt kun Lilja on jo 4+ voi sanoa että viimeisen puolenvuoden aikana tilanne on helpottanut huomattavasti, paino noussut suhteessa pituuteen ok. Edelleen kyllä töitä tehdään valtavasti ja itse syöminen iästä huolimatta melko olematonta

    VastaaPoista
  3. Minäkin olen todennut, että ei kellään ole ollut antaa mitään yksiselitteistä tai ongelman ratkaisevaa vinkkiä... Itse on päätettävä mitä milloinkin yritetään ja kuinka paljon yritetään. Ja jos jollain on parempia ideoita, niin tervetuloa kokeilemaan, hah!

    Kun Eetun syömiset oli surkeimmillaan, laskimme miehen kanssa, että yhden syötön aikana lusikka kävi n. 500 kertaa suussa. Aikaa meni n. 45 min ja syöty ruuan määrä oli n. 0,5 dl. Kyllä mä sanon, että siinä kohtaa jokaisen hermoa alkaisi kiristää. Ja kuulemani ohje "suhtaudu vain oikein" ei kauheasti lämmitä. Parhaamme on yritetty. Niin kuin tekin.

    Tsemppiä!

    VastaaPoista
  4. Tarkennan vielä tuota edellistä, eli tuo "lusikka kävi suussa" ei siis tarkoita, että se myös olisi tyhjentynyt sinne suuhun tai ruoka olisi pysynyt suussa, minkä vuoksi samaa satsia sai tuputtaa monen monta kertaa...

    VastaaPoista
  5. Moon Mamma - mä NIIN ymmärrän sun räjähdyksen, teillä ko homma todella on sitä potenssiin sata. Voisinksmä liisata suo tuleen räyhään meidän palsuihin? Mun temperamenttinen "uskokaa jo" tippalinssissä vinkuminen ei ole auttanut, eilen tulleesa puhelussa kummasteltiin, etteivät he ole tajunneet asian vakavuutta. mitä mun pitäis vielä tehdä, että mut ymmärrettäisiin? hähmitätäh?

    Pikkupikkuriikki - mä juttelinkin jo kevytfoorumilla aiheesta ja tuntuu, että tuossa koulunaloitusiässä ois jotain maagista voimaa että silloin alkais tipahdella. siihen on vaan meillä kaikilla monta vuotta kitua :/ Löytyis joku joka osais auttaa, niin mä oisin valmis lähteen vaiks maan ääriin!

    Ano-T; Niinpä! Mä VIHAAN tuota "suhtaudu vaan oikein" - mikä on oikea tapa suhtautua, kun lapsi ei syö ja jos ei syö niin kuihtuu. "mamman muru, kuihdu sitten, ei äiti tahdo pakottaa" - nOt. Toisaalta tuntuu, että edelleen nillataan äiteiden onglemaksi asiaa, "te stressaatte niin, miten sais sun mielen paremmaksi" -vatastasin, että mun mieli paranee kun POIKAA AUTETAAN, mikä helvetti siinä on niin vaikeaa ymmärtää???

    argh. tunteita herättävää, varmaan loppu iän ajan.

    kiitos teille <3 Samas kuses kellutaan...

    VastaaPoista
  6. Syömisasioihin en voi kuin lähettää empatiaa ja kannustavia ajatuksia.

    Mutta tuo "ammattilaisten" suhtautuminen. Aaaargh! Meidän lapsen kohdalla vastavalmistunut, (täysin väärälle alalle!) erikoistumaan lähtenyt nuori lääkäri tuli 10 minuutin näkemisen jälkeen siihen tulokseen, että lapsi on masentunut koska makaa sängyssä! Todellisuudessa lapsi oli infektiosairauden vuoksi väsynyt ja jos lapsi on niin sairas, että on joutunut sairaalan osastolle asti, hänen tuskin voi olettaa hyppivän patjoilla ja juoksevan huonetta ympäri?

    Kaiken lisäksi lääkäri ei edes kertonut tekemäänsä diagnoosia, jotta olisimme voineet keskustella asiasta ja eritoten siitä, millainen lapsi on terveenä ollessaan. Se lapsi hätinä makasi yön tunnit sängyssä, kaiken muun ajan oli vilkkaassa menossa.

    Mutta eihän se ole mahdollista, että lapsilla olisi joku ongelma tai sairaus, mikä ei ole vanhempien vika!

    VastaaPoista
  7. Esikoisellani on diagnoosi, jonka saa vuosittain n.15 lasta. Tiedän miltä tuntuu, kun yrittää keksiä ratkaisuja ongelmiin, joita on turha googlata... Ja miltää tuntuu tehdä kaikkensa ilman että voisi tuntea tehneensä tarpeeksi.

    VastaaPoista






Kunnioita blogirauhaa! Jos sinulla ei ole mitään asiallista sanottavaa, ole kiltti ja jätä sanomatta.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...