Ahdistaa

Lähiaikoina on ahdistanut ja paljon; lähinnä se että nyt on taas nostettu keskusteluihin raskauden keskeytykset. Se on hyvä että niistä puhutaan ja näkökulmat ovat tärkeitä.

Se mikä ahdistaa on, että kaikissa keskusteluissa päästään jossain vaiheessa juttua aiheeseen Downin oireyhtymä. Siinä jutussa tulee ilmi kuinka hankalia, vaikeita, kuolaavia, typeriä, omituisia ja "Kylläminätiedän olenollutkehitysvammahoitajana laitoksessakymmenenvuotta" -ihmiset mitätöivät vanhempien kokemukset ihan tuikitavallisesta arjesta. "Te ette voi millään olla onnellisia, uskottelette ittellenne vaan jotta jaksaisitte".

Keskustelun äärellä unohdetaan usein se, että ds on niistä diagnooseista "paras" - kun lähdetään kohtaamaan muita trisomioita on kyseessä usein täysin letaali diagnoosi; tuomio on että lapsi kuolee joko vatsassa tai pian vatsan ulkopuolella.

Me olemme oikeasti onnellisia. Olemme rehellisesti kiitollisia terveestä, reippaasta pikkumiehestä. Pikkumies on ollut terve, tunnen monia oppikirjakromosomisia lapsia joilla on ollut hurjemmat infektiokierteet, astmat tai sydänvika. Meidän jätkällä ei ole ylimääräisen kromosominsa lisäksi mitään liitännäissairauksia. Kehitysvammaisuus näkyy lähinnä kehityksen viiveenä.

Jos saisin esittää toiveen tuonne keskustelupalstojen ahtaisiin ajatuksiin, sanoisin:

 - jos työskentelet laitoksessa, kohtaat varmastikin niitä vaikeampia kehitysvammaisuuden asteita.  Jos yksi - tai kaksikin räkii ja potkii, se ei oikeuta sinua kertomaan kuinka kaikki ovat juuri sellaisia. Katso meidän nuoria ja mieti, miten niistä voisi yleistää!

- jokainen kehitysvammainen, jokainen Ds- ihminen, jokainen tavis, on yksilö joka toimii ja käyttäytyy oman persoonansa mukaan. On äkäsiä, iloisia, välinpitämättömiä - ihan kaikenlaisia ihmisiä. Älkää luokitelko, lokeroiko, yleistäkö ja pakottako ulkopuolisiin muotteihin.

- jos sinulla on huono kohtaaminen ds-ihmisen kanssa, älä yleistä. Ei kaikki ole samanlaisia. Se on ennakkoluuloa ja rasismia.

- kehitysvammaisuus ei oikeuta rasismiin, syrjintään, parjaamiseen, ihmisarvon kyseenalaistamiseen, olemassaolon kyseenalaistamiseen, vanhempien valintojen tai valitsematta jättämisen kyseenalaistamiseen, onnellisuuden kyseenalaistamiseen. Kehitysvammaisuus on yksi ominaisuus ihmisessä ja se yksi asia perheen dynamiikassa; kaikki ei ole vain sitä kehitysvammaisuutta.

- onni on siinä, mistä sen löytää. Me löydämme sen arjesta, perheestä ja omasta elämästämme. Onni ei ole riippuvainen kehitysvammaisuuden läsnäolosta tai poissaolosta. Onni on oma perhe.

- väitöskirjat, ammatillinen ja akateeminen menestyminen eivät ole minulle määreitä jonka mukaan ihmisarvo voidaan määritellä. Onnellisuus, osallistuminen yhteiskuntaan ja oma arki ovat tärkeimpiä. 

- Yhtälailla kun käytätte perusteena sitä, että kehitysvammaiset maksavat yhteiskunnalle - voitte miettiä miten paljon mielenterveyskuntoutujat, maahanmuuttajat, sairaseläkeläiset, vanhukset ja lapset maksavat; osa heistä ei koskaan tee verorahoja korvaavaa palkkatyötä. Silti heillä kaikilla on yhtäläinen oikeus elää, olla ja rakastaa. Ihmiselämän määreet eivät voi, eivätkä saa missään vaiheessa perustua rahaan - ei koskaan.

Älkää kyseenalaistako meitä, valintojamme tai elämäämme. Kenelläkään ei ole oikeutta kyseenalaistaa perhettä ja rakkautta. Muistakaa, että valinnan edessä on aina kaksi vaihtoehtoa; toisille sitä valintaa ei tule. Elämä kokonaisuudessaan on yllättävä, mitä tahansa voi tapahtua. Downin oireyhtymä ei ole minkään loppu, vaan täysin uuden matkasuunnitelman alku!