sunnuntaina, toukokuuta 09, 2010

Vihaset vammaisten lasten äidit?

Olen kuullut monesta suusta, että vammaisten lasten äidit on kärttysiä ja vihaisia. Pitkään mietin, että se on ihan kakkapuhetta. Mähän oon yks (vatun) päivänsäde! Pitkän, analyyttisen ystävä-erkkalapsen-äidin kanssa käydyn puhelinkeskustelun jälkeen totesin, että ei helkati; minä olen vihainen ja kärttyinen. Miksi?

Olen väsynyt selittämään meidän perheen asioita. Usein kun tapaa uuden ihmisen, kysytään, että minkä ikänen. Noh, hää on yksvee. Jaa- ''Joko se puhuu, käveleekö - ei se mitään, kyllä se pian oppii'' Ei. Ei puhu eikä kävele, eikä varmaan ihan pian opi kumpaakaan. Meidän nassikalla on kehitysvamma. ''Voi kauheeta'' Ei. Ei, se ei ole kauheeta, meidän natiainen on juuri hyvä sellaisena kun hän on. Tähän perään tulee ne kysymykset syndroomasta, tietämisestä raskausaikana ja pahimmassa tapauksessa kyselyt kannasta abortteihin. Tässä vaiheessa, keskustelukumppani aistii sen kaksimetrisen vatutusta sykkivän paalun otsassani. Olisin mieluummin puhunut vaikka säästä tai jostain muusta.

Ahdistaa ajatella, että meidän pitäisi toisten silmissä olla katkeria tilanteestamme, ei me olla. Meillä on ihana poika. Tai että Juha toteaa, että senkö vuoksi haluamme toisen lapsen koska ensimmäinen on kehitysvammainen ''Juu, just sen vuoks. Että eka oli treenikappale (idiootti!!!!)''  Meille taitellaan valmiiksi asioita, joista sitten hämmästytään kun niin ei olekaan.

Olen väsyny oletuksiin, joita me kohdataan ihan ammattilaisten tasolta. Meille tarjotaan valmiina tunteita ja ajatuksia, sellaisten hoitajien sekä lääkäreiden kohdalta, joilla ei ole henkilökohtaisen tason kokemusta asiasta. Hoitaja voi kertoa, että on se helpompaa kun eka lapsi on keva - toinen kertoo että se oon niinpäin vaikeampaa. Tarinansa he perustavat sille, että naapuritalon Liisa sai vuonna 56-kehitysvammaisen lapsen, joka oli lukittuna kaappiin ekat viisi vuotta, kuten aiemmin oli tapana, oli muuten hankala lapsi. Tai että serkulla tai siskolla on kehitysvammainen lapsi - tarinaan liittyy usein se, että se lapsi kuoli/sairastui/lähetettiin laitokseen tms. Ole tässä sitten onnellinen ja iloisen tuntuinen. Tai että lääkäri vetää kaikki lapsen vaivat siihen kasaan, että muksulla on kehitysvamma. Yleisesti on tiedossa, että tavallisetkin lapset sairastavat vauvarokot, flunssat, ripulit ja korvatulehdukset, tätä ei ole omittu vain kehitysvammaisille lapsille. Olisi siis suotavaa, että lääkäri näkisi sen lapsen sieltä sen suuren ja kummittelevan diagnoosin takaa (oho, että keva ja keskonen, vau, ompa mielenkiintoista, eikä rakennepoikkeamia, VAU!) Pliis, yrittäkää ees jemmata se pursuava ammatillinen mielenkiinto.

Uusiin paikkoihin ja tilanteisiin meneminen ahdistaa, kun tietää joutuvansa selittämään asioita. Jos sanoo, että en halua keskustella aiheesta koska se on liian henkilökohtainen tilanteessa puitavaksi, saa osakseen mielenkiintoisen katseen ja hiljaista hämmennystä. Kunnes joku uskaltaa kehua paikan kahvia hyväksi. Taas koen olevani ulkopuolelta pullahtanut alieni. Minun pitää tinkiä joko omasta tahdostani ''sulautua joukkoon'' kertomalla aratkin asiat vieraille ihmisille (jolloin joku kuitenkin toteaa jotain joka pahoittaa mieleni tai muutenvaan käy puristamaan kalloa) tai sitten aiheutan keskustelustopin kertomalla, etten jaa näitä tunteita. Aina olen jotenkin outolintu.

Päiväkoti, koulu, lääkäri, ruokailuasiat, leikkijutut, kehitys - kaikki menee hieman erilailla kuin tavallisissa perheissä. Jos sanon, että hittoko on raskasta, kertoo tavallisen Ainon äiti, että meillä on kans ollu ihan kamalaa. Ei siinä, varmasti onkin, mutta eritavalla raskasta. Toinen Petterin äiti toteaa, että nauti nyt siitä pidemmästä vauva-ajasta, koska meillä lähti nassikka kävelemään 8kk iässä ja on  niin raskasta vahtia. Ihan varmasti nautin, mutta on tää erilailla raskasta kantaa yhä sitä puoltoistavuotiasta sylissä - tai sitten sitä kolmevuotiasta. Kun iloitset toisille sitä, että lapsi on viimein 15kk iässä oppinut näyttämään koiran kuvakirjasta, toteaa joku että meidän Larisa teki tuon jo 9kk ikäisenä - joo, mutta meille se onkin erilainen erävoitto. Iloitkaa meidän iloja ja surkaa niitä meidän perheen suruja - ei meidän puolesta vaan meidän kanssa!

En osaa päättää, että pitääkö päähäni sovitella jonkinlaista kruunua ja sirotella niskaani tuhkaa kun olen kerran niin hyvin jaksanut - kun en oikeasti ole. On ollut ne mustimmat, kamalimmat, raskaimmat ja pelottavimmat tunteet. Pitääkö kanssakeskustelijan asetella ne silkkihanskikkaat käsiinsä ja olla sivuamatta vaikeita asioita keskusteluissa, jonka huomaan kuitenkin - joka sitten vatuttaa taas lisää. En tiedä, rehellisesti.

Vai pitäisikö minua sittenkin kohdella ihan niin kuin muitakin. Toisaalta kyllä, mutta toisaalta taas toivon että muut näkisivät sen arjen erilaisuuden siinä - että heidän arkeensa verrattuna meidän arki on erilaista, mutta meille se on ihan tavallista. Kuka ymmärsi tämän selityksen pointin, voi nostaa etukäpälänsä pystyyn.

Moni erkkalapsen äiti on tottunut ennakkoluuloihin ja asenteisiin. Ne on kasvaneet koteloituneiksi piikeiksi ihon alle, jotka silloin tällöin ja useinmiten väärässä seurassa tuikkii esiin. Ne lähimmät ovat jo oppineet, miten tälläisen äidin kanssa voi toimia - he osaavat nauraa hyväntahtoisesti ''erityislapsen ongelmaäidin'' päähänpistoille.

Nämä vaikeat ja vattumaiset vammaisten lapsien äidit ovat tottuneet tappelemaan tuista, avustajista, palveluista ja jopa lakisääteisistä omaishoitajuuden vapaapäivistä. Kukaan meistä ei voi sanoa, etteikö se Ritva-Marjatta joka on viimeiseet 3 vuotta hoitanut ympärivuorokautisesti vaikeasti kehitysvammaista lastaan, ei ansaitsisi niitä kahta-kolmea päivää kuukaudesva vapaata. Ei ihme jos Ritva-Marjatan ohimosuoni sykkii vernenpaineen vaikutuksesta jo maitokaupassakin.

Myönnän siis avoimesti olevani vaikea, kiukkuinen, ärtynyt ja hankala vammaisen lapsen äiti. Mikään ei ole koskaan hyvin, enkä tiedä miten minua pitäisi kohdella - hermostun todennäköisesti jokatapauksessa. Pääseekö tästä ikinä eroon?

Ehkä haluan vaan, että meiltä kysytään asioita nätisti, mutta kunnioittaen. Että meille väännetään vitstiä kaikesta, eikä meidän perhettä kummastella. Tahdon, että omalla tapaan ollaan ''kuin kaikki muutkin'' - mutta vähän erilaisella paletilla. Olemassa olevat ystävät ovat kullan arvoisia, kuten myös blogistaniassa ja kevapiireissä saamani uudet, ihanat, arvokkaat ystävät. Ette osaa aavistaakaan, miten tärkeää on, kun saa olla vaan oma ittensä, eikä se väsynyt, vittumainen ja vihainen kehitysvammaisen lapsen äiti.

Mikäpä tähän sopisi paremmin, kuin tunteellinen siili-runo.

Oi, sanoi siili
olen tunteellinen siili,
olen hyvä, kiltti, hellä.
Ja kenelläpä, kellä
on vastaansanomista?
Se vain on surullista,
että piikkikuoren alla
siilin hellyys piili.

Oi, sanoi siili,
olen surullinen siili
niin yksinäinen jotta!
Ja se on aivan totta:
Se yksinänsä eli
ja piikein piikitteli,
ja piikkikuoren alla
sitten itkeskeli.
by Kirsi Kunnas



ps. Kaikki nimet ja todellisuutta kuvailevat asiat ovat fiktiivisiä, faktat ja tunteet eivät. Ne ovat totista totta.

8 kommenttia:

  1. En ole koko aikaa netissä, vaikka nyt pääsinkin taas heti kommentoimaan :).

    En ole itse kokenut erityislapsen vanhemmuutta, mutta tarpeeksi läheltä seurannut, että voin väittää ymmärtäväni.

    Minusta on usein erityisperheen lapsena tuntunut, että en voi puhua niistä rankoista asioista muille. Sen vuoksi, että siitä helposti heti saadaan kuva, että meidän elämä on raskasta vain sen vamman vuoksi ja olisi jotenkin parempaa, jos vammaa ei olisi. Pelkään sitä, että ruvetaan säälimään ja olettamaan asioita. Säälistä kun on enempi haittaa kuin hyötyä. En haluaisi veljeäni mitenkään toisenlaisena, eikä meidän vanhemmat halunneet. Mutta muun muassa se helpottaisi erityisperheen arkea, jos ihan jokaisesta oikeudesta ei tarvitsisi taistella ja, että vammaiset ihmiset kohdattaisiin arvostavasti niin kuin muutkin ihmiset.

    VastaaPoista
  2. Kiitos Riia-Ruu!
    Tuo on se totuuden siemen; minua se juuri vihastuttaa, että on aina se säälin ja oletuksen taso joka tulee luokse. sitä kun ei pääse pakoon, jos uskaltaa kertoa rankasta arjesta - muutakuin käärimällä itsensä piikikkääksi siiliksi, joka mielummin pistää kuin kokeilee.

    VastaaPoista
  3. Olisipa se niin helppoa että saataisiin kaikki äidit olla tasapuolisesti väsyneitä, vihaisia ja vittumaisia...

    Minua ei vielä ole ärsyttänyt ihmisten kyselyt pojasta, enemmänkin mietin että kuinka kerron poikkeavuudesta sillä tavalla että keskustelukumppani ei heti pomppaa takajaloilleen ja ala surkutella. Yritän monesti asettua toisen housuihin, miten itse reagoisin tilanteessa, meitä kun on niin moneen junaan. Yleensä kommenteilla tarkoitetaan kuitenkin pelkkää hyvää ja yritänkin nähdä niiden sanojen taakse, enkä juutu siihen mitä ne ensisijaisesti olivat. Toisaalta, itse olen elänyt tätä "diagnoosillista aikaa" vielä huomattavasti lyhyemmän aikaa kuin sinä, että ehkä ehdin tästä vielä kiukustua :D

    Toisaalta vielä, miksi tuhlata toisten mielipiteisiin/reaktioihin kovin paljon omia voimavarojaan, helpommalla pääsee kun jättää ne omaan arvoonsa ja porskuttelee omaa elämäänsä eteenpäin, ymmärsi muut eli ei. Edellinen lause on kyllä omasta kokemuksesta helpommin sanottu kuin tehty, mutta aina voi yrittää.

    Mukavaa alkanutta viikkoa tai vaihtoehtoisesti ihan kamalaa alkanutta viikkoa :D

    VastaaPoista
  4. Mulla ei erityislapsista ole kokemusta muuten kuin ammattini kautta. Mutta helposti sitä kommentoi äidille/vanhemmille "väärin". Tulee sellainen glupsmitähänminunpitääsanoa -olo ja jää vaivaantuneena vaihtamaan painoa jalalta toiselle tai rykimään kurkkua selväksi. Mikä olisi paras suhtatuminen? Normaali, luonnollinen, mutta millainen se on? Mä oon niin utelias, että saattaisin alkaa kyselemään, vieraaltakin.

    Keskosuuden kautta mulla on samankaltaisia kokemuksia: Ania makasi vastasyntyneenä teholla, huonossa kunnossa. Ystävät, tuttavat ja kylännaiset kommentoivat (hyvää tarkottaen, varmasti), että "voi, sekin syntyi keskosena 40 vuotta sitten ja nyt on niin iso ja terve ja vahva ja ja ja"...Ois tehnyt mieli kuristaa kaikki "vertaistuki" -tyypit. Meidän lapsi oli kohdussa 10 viikkoa ilman vettä, on HIEMAN eri asia. Eli monesti ne hyvää tarkoittavat, tsemppaavat kommentit tuntuivat pahimmilta. Mutta mistäpä ihmiset vois tietää, ellei itse koe vastaavaa?

    Tää sun blogi on huippu, äiti-postauksesi oli loistava! :D

    VastaaPoista
  5. Hyvähyvähyvä! Myönnä kaikki avoimesti! Miks pitäis olla jotenkin ekstra reipas tai hampaat irvessä, jos oikeesti vatuttaa? Ja toi tunteiden tuputtaminen on ihan perseestä. Ajattele, että hyvä ystäväni ja terapeuttikollegani totesi minulle 1/45 riskiraskaudelle, että kyllä siinä on sitte kuule se suru mikä pitää surra ennenku voit jatkaa elämää. Mä pöyristyin ihan täysin. Kuka voi päättää toisen puolesta millaisia tunteita tulee käydä läpi? Argh. No toivottavasti itte en terapeuttina työnnä (ainakaan noin selkeesti) niitä juuri ammattilaisten mielestä "oikeita" tunteita naamalle. Tulipa ainaki ittellä opittua se asia. Voi hyvin Piuku, äiti kirjoituksesi oli ihq!

    VastaaPoista
  6. Tuuletusta kirjallisessa muodossa, josta itsekin löytää omakohtaisia harmistuksen & raivonkin aihioita. Kyllästyin itsekin jossain vaiheessa selittämään, että miksi vintiö ei esim. vielä puhu, kanniskelin liki 3 vuotiaaksi ym.. Vamma tai kehityksen hitaus sivujuonteineen ei ulkoisesti päällepäin näkynyt. Joskus harmitti, kun aikuiset saattoivat sivuttaa vintiön huomioimatta hänen läsnäoloaan. Kouluavustaja jäi saamatta,kun "vammaisuusaste" oli vähäinen..., vaikka lääk.todistukset sille oli perusteluineen.
    Koemme, tunnemme ja käsittelemme asioita erilailla. Viha, ahdistus ja suru, ne tuntuvat voimakkaampina ollessa vanhempi lapselleen. Myös itsesyytökset saivat vallan - oliko syy minun, että lapseni kehitys on häiriintynyt?
    Kyllä sitä on aikamoisessa itsesäälissä ryvetty tuolla äitiyden alkutaipaleella ja ilman läheistukea.
    Jaksamista Piuku ;)

    VastaaPoista
  7. Piuku, rakas äiteliini. Ole ihan reilusti oma ittesi. Ärripurri kun ärripurrituttaa ja hyperiloinen kun siltä tuntuu. Kunpa me ihmiset unohdettais kaikki erityisroolit ja oltais vaan omia ittejämme, ilman mitään alleviivauksia. Jos tekee mieli vetästä korkea c, antaa mennä. Maailmaan mahtuu kaikkea.
    Kolikon toisella puolella (puhun näistä katsojista ja kyselijöistä) saattaa olla myös ihminen, joka katsoo ihan vain todetakseen esim . jaa, down-lapsi. Eikä ajattele päässään mitään sen kummempaa. Kyselijä saattaa hölistä ihan samalla tavalla jutustelua kuin kaikki pienten lasten äidit, ei udellakseen tai verratakseen tai kauhistellakseen. Pienten lasten äideillä on tätä small talkia, joka ei juuri muusta koostu kuin siitä arjesta lapsen ja perheen kanssa.
    Ymmärrän sua Piuku, usko pois. Tiedän mitä tarkoitat artikkelillasi, ainakin luulen niin. Elämä on aina omakohtaista ja sen vaikeudet omakohtaisia ja ne koetaan sillä omalla tunneskaalalla. Ei niitä voi verrata kehenkään muuhun. Ymmärtääkseen asioita ja tunteita ei kaiken kuitenkaan tarvitse olla ihan omakohtaisesti koettua, jotta tietäisi miltä tuntuu. Siihen ihmisellä on se empatia ja sympatia lokeroituna aivomutkaan otettavaksi käyttöön tarvittaessa.
    Yhä edelleen toivoisin, että maailmasta loppuisi ihmisten kategoriointi ja ihmistä katsottaisiin persoonana, yksilönä. Nähtäisiin sen kuoren taakse kuka sieltä kurkkii ja huomattaisiin, että tuossapa onkin ihan hirmu viksu ihminen ja mukava ja unohdettaisiin että sillä on hassu nenä.
    Mini on ihana poika, joka oppii asiat just sillon kun haluaa ja huvittaa. Ja minä toivoisin, että häntä katsottaisiin Mininä. Hurmaannuttaisiin hänen hymystään ja sanoistaan, eleistään. Ja vasta jossain kohtaa noteerattaisiin ilman mitään kummenpaa lörinää, että kas, Mini on down-ihminen. Ja sitten sivuutettaisiin se asia, ja suhtauduttaisiin ihmisenä joka osaa mitä osaa ja tekee mitä tekee. Ja thats it.
    Mikä ihme meillä ihmisillä on, kun pitää kaikki tietää kaikesta. Jos toinen ei halua, että kysellään henkilökohtaisuuksia, sitten pitäis olla hiljaa tai jutella vaan niitä näitä tyyliin "kiva pusero sulla". Onko niin, että uteliaisuus, se loputon uteliaisuus ja vertailuhalu tekee meistä kyvyttömiä jutustelemaan höpönpöpöä toistemme kanssa?
    Toivottavasti et Piuku loukkaannu tästä. Se ei ole tarkoitus. Mulla taitaa olla jonkinsortin asennevamma. En osaa suhtautua "vammaisiin"( en kyllä tykkää tästä sanasta niin hirveesti tässä, kun vamma on minusta haava tai murtuma, ei ihmisen ominaisuus) muuten kuin , että koen heidät ihmisiksi ja tasavertaisiksi kanssani. Arki asettaa haasteita kaikille. Tuskinpa se on kovin helppoa kenelläkään.Maailma on labyrintti ja elämä myös. Jokainen taapertaa siellä taitonsa mukaan.Eikä mitään absoluuttista totuutta kuinka selvitä siitä ole olemassa.
    Sinäkin Piuku olet jellonaäiti. Ja saat olla aina kun sinua jellonatuttaa. :)

    VastaaPoista
  8. Mun on nyt pakko olla eri mieltä, omalta kohdaltani. Mulla oli tuommonen fiilis, mutta ei enää.

    En tiedä, että elänkö pullossa tai jotkut lasit päässi, mutta en huomaa ennakkoluuloja tai vääriä asenteita. Voi olla, että meillä täällä Venäjän rajalla (haha) on ihmiset erilaisia, mutta meiltä ei kyllä kukaan olet tullut kyselemään tai päivittelemään mitään. Ehkä täällä ollaan sitten sen verran sulkeutuneempia?

    Enää ei onneksi ahdista mennä uusiin tilanteisiin tai paikkoihin, tai jotenkin osaan ihme kyllä mennä ihan kylmän viileästi.

    Toki on otettava huomioon, että teillä oli huomattavasti takkuisampi alku ja sen on varmasti jättänyt jälkensä <3

    Tuo tehkää toinen, kun eka on "pilalla" on pikkaisen sama, kun kehoitetaan TEKEMÄÄN tyttöjä, kun on vaan poikia. Jep. Prioriteetit kohdallaan ja sitä rataa ;)

    Mun mielestä toi "vihaisuus" on vaan jotenkin osa sitä pientä ja pippurista Piukusta, ei ehkä niinkään koske pelkästään Minin erityisyyttä. Soot semmonen rohkea harmaan kiven läpi menijä :)

    Näihin ajatuksiin, Pirtsukka. Pus <3

    VastaaPoista






Kunnioita blogirauhaa! Jos sinulla ei ole mitään asiallista sanottavaa, ole kiltti ja jätä sanomatta.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...