tiistaina, lokakuuta 11, 2011

Tiimi

Tänään oli taasen tiimivastaanotto. Tämä siis tarkoittaa sitä, että iso kasa poikamme asioista huolehtivia ammattilaisia istuu saman pöydän ääreen ja yhdessä pohditaan ajankohtaiset asiat. (Kevalääkäri/neurologi, terkkari, pute&fyte, sosiaalityöntekijä, psykologi, päivähoidon edustaja ja tarpeen mukaan muitakin)

Ajankohtaista oli nyt siis vammaistukihakemuksen uusiminen (jess- taas vuodeksi kerrallaan, Kelan tuntien – ehkä se kromosomi sieltä vielä haihtuu!) ja viimeisimpien kuulumisten vaihtaminen. Tiivistäen, kaikki on ok. Puheterapia siirtyy kelan kautta toteutettavaksi ja fysioterapiaan ei ole tarvetta. Isoveikka sai ämpärikaupalla kehuja edistymisestään ja äitee oli rinta rottingilla. Dafojakaan/sureja muksu ei tartte. JIPPII – saadaan pitäytyä taviskengissä (paitsi niissä kalliissa ortopedisissa skloboissa, mutta kuitenkin!)

Kehuja tuli myös leikkitaidoista ja aktiivisuudesta. Meidän termiitti on uhmaikäinen taapero – jolta valitettavasti puuttu keinoja ilmaista itseään; tästä seuraa raivareita ja selittämätöntä kitinää. Turhauttaa se, kun ei voi kertoa mitä asiaa ja ajatuksia on. Että mitä sinä sanoisit, jos et voisi puhua?

Tiimin terkkari sai taas mut nauramaan partaani. Rivien välistä tuli jälleen viestitystä siitä, kuinka Termiitin syömisongelmat on jossain mittakaavassa vanhempien aikaansaannosta. yeah – Not. Lääkäri taasen oli kovasti samaa mieltä, että keskosuudella ja suun alueen ongelmilla on iso yhteys – samassa mittakaavassa sen SGA-diagnoosin takia. Treenataan siis sitä syömistä, yhä edelleen. Mutta ks. matruuna voisi hiljalleen olla nauramatta, kun esim. kerroin että jos Termiitti saisi valita, ois ruokavalio sipsiä ja cokista. Hän nauroi päin naamaa ettei cokis ole leikki-ikäisen janojuoma. NO EI OLE EI, mutta jos pentu saa kerran-pari kuussa puoli lasia limua herkkupäivänä, en jaksa soimata itseäni. Tuntuu, että ks. tätsy ottaa ja ymmärtää rivien välistä ihan mitä itte lystää. Murgh.

Mutta jokatapuksessa- tiimi on nyt sitten taasen vuodeksi ohitse. Lähetteet labroille ja kutsuja poleille ootellaan. Väläytettiin tähystystäkin mahdollisuutena tuohon nielun ongelmien selvittelyyn, mutta yhtämieltä oltiin lääkärin kanssa ettei vielä – emme jaksa uskoa että ongelmat olisi varsin suuremmin rakenteellisia; mitä nyt yhä edelleen ahtaat röörit ja herkkä nielu.


14 kommenttia:

  1. Moikka,

    Mun on pitänyt jo pitkään kiittää sua siitä, että jaksat kirjoitella :) Ihanan elämänmakuinen blogi!

    Kivaa kuulla, että menee hyvin!

    syysterveisin,
    Nenna

    VastaaPoista
  2. hei onko teillä mitenkään siis aiemmin tutkittu sitä kurkunpäätä? Meillä neidillä poistettiin nyt syyskuussa kitarisa ja nukkumatti jälkeenpäin sanoi että meidän rohina johtuu hänen mielestään kurkunpään rakenteesta, ei ole sellainen kuin "yleensä". Meillä tyttö oli alkujaan todella huono syömään ja herkkäkurkkuinen.. tosi myöhään alettin karkeita syömään ja edelleen peppaan ruuan aika hienoksi (esim. perunat, lihat). Jonkin verran on kurkkuunkin kurkittu ja ruokatorvi on varjoainekuvattu. Aiemmin en ole tuollaista kommenttia saanut.

    VastaaPoista
  3. Meillä on samanikäinen uhmaikäinen erityisen ihana veli. Se osaa kyllä ilmaista itseään vallan mainiosti, mutta kun se ei oikeasti TIEDÄ, mitä haluaisi (ja siksi haluaa kaikkea eikä yhtään mitään).

    Jos yhdistettäisiin nämä kaksi velikultaa, voitaisiin saada täysintoimiva tehopakkaus - tai sitten Tasmanian Tuholainen :D

    Cokiksen juominen silloin tällöin on musta ihan sallittua (kunhan siitä ei jää kiinni neuvolassa). En ole ennen kuullut limun aiheuttavan syömisongelmia, mutta aina oppii jotauin uutta X)

    VastaaPoista
  4. Muistuupa mieleen oma kakarani (vuosia sitten ehe ehe) vielä aikuisenakin todettu ahdas kurkku. Lääkkeet ei mene alas vieläkään eikä kaurapuuro mutta sipsit ym uppoaa ihan helposti sekä karkit ja muu epäterveellinen. Kaurapuuro, joka on kohtuullisen liukasta tavaraa, olikin sitten niin vaikeeta niellä ettei mitään rajaa, se tuli aina oksennuksena takaisin lautaselle myös päiväkodissa.
    Meillä kaikki muut lapset söivät terveellisesti puuroa ja marjoja ym salaatteja jne mutta tämä ykislö ihan samalla opetuksella ei ole oppinut vieläkään syömään mitään terveellistä. Joten turha on ravitsemusterapeuttien ym kukkahattutätien tulla neuvomaan mitä ja miten lapsen tulisi syödä, käsiin olii kuollut jos en olisi kerrankin leikkauksen jälkeen syöttänyt sipsejä ja limsaa, koska paino laski sairaalassa 4kg koknaispainao oli 28 kg tuolloin ja oli kysymys seiska luokkalaisesta.
    Kyllähän siitä haloo olisi noussut jos olisi antanut nälkään kuolla.
    Jokainen, ainakin luulisin, yrittää parhaansa mukaan syöttää lapsilleen ravintoarvokasta ja terveellistä ruokaa jos vaan tiedot ja varat riittää siihen, mutta kun ei se mene kuin kirjoissa.;)

    VastaaPoista
  5. Nenna - kiitos.
    Edelleen on vähän sellanen down-fiilis (haahaaa) koko bloggaamisesta, viimeisimmän raparoiskinnan takia. En kyllä osaa olla kirjoittamattakaan!

    Jenni- nenänielun kautta on pikaisesti tähystetty ja nielurisa/kitarisaleikkaus on tehty; siinä ei erityisempää tullut esiin. Lekuri sanoi tänään, että uskoo vaan röörin olevan ahdas. Pohdittiin refluksit sun muut mahdollisuudet, mutta mikään ei sovi "kuvaan" - toisaalta kurkkunenänielusilmäkorvaklinikalle on käynti tulossa talven aikana, josko siellä pohtis.

    Katja - joo kato se kokis on pahin kaikesta :D Päinvastoin, mä oon sillä kartalla että muksun pitää ANTAAKIN maistaa kaikkea (mikä ei aiheuta hengenlähtöä tms) jotta tottuu uusiin makuihin. Ja jumaloora, jos ainoa mitä suostuu taudin keskellä nauttimaan on kola -niin antaapi mennä! Meille lastenlääkäri kerran totes, että flunssassakin on ihan sama mitä pentu syö/juo, kunhan menee alas. Sipsit suositeltavia tuolloin, nostattaa janoa ja siihen limu päälle. Että kyllämaar täytyy miettiä... Neuvolassakin olen tunnustanut sen että Taaviainen saa sillon tällön laihaa maitokahvia ja limua, nvlantäti se vaan hymyilee- kevaneuvolan täti se vaan nauraa päin naamaa...

    Piipa - mä oon muuten samanmoinen, lääkkeiden syöminen on vaikeeta, meinaa hissi tilata napit aina takaisin!! Ja sama meillä, tuo skidi ois ollut hengiltä jos ei ois risaoperaation jälestä saanut sitä limuaan, koska sitten ei ois mikään tippunut. Totta tuo, että sittenpähän vasta ois ammattilaiset niskassa, kun pentu kurpahtaisi käsiin ;D Ja kun aina ei mene niinkui strömsössä!

    VastaaPoista
  6. Hei!

    Täällä yksi salarakas - nimittäin rakastan juttujasi, mutta enpä vaan saa kommentoitua enkä rekisteröityä..

    Olen down-aikuisen lähisukulainen, ja olen työkseni tekemisissä erilaisten kehitysvammaisten lasten kanssa. Kehtaanko edes myöntää, että olen härskisti imenyt vaikutteita blogistasi. Mikään koulutus (eikä vuosien kokemuskaan) ei korvaa sitä tunnetta ja tietotaitoa joka pienen kehitysvammaisen lapsen äidillä on! Oman down-aikuiseni olen kohdannut vasta hänen ollessaan teini, joten omakohtaista kokemusta hänen lapsuudestaan ei ole.

    Minulle on ollut hyvin hyödyllistä lukea kokemuksista ruudun (ja pöydän..) siltä puolelta. Usein me ns. ammattilaiset syyllistymme sädekehän kiillottamiseen tai vähättelyyn, niin kuin tuo em. terkkari (heitä vaan riittää...;)). Siksi pidänkin kovasti elämänmakuisista jutuistasi! On iloa ja kyyneliä, turhautumista, suuria odotuksia, niinkuin kaikilla äideillä.

    Tällä hetkellä mieleni päällä on pieni autistinen poika, jolla ei ole vielä diagnoosia. Hänellä on hyvin nuoret vanhemmat, joita selvästi pelottaa ja ahdistaa tuleva, jopa niin kovasti, että poikaa yritetään väkisin tunkea normimuottiin. Vanhemmat tavatessani haluaisin aina ottaa heidät lujaan halaukseen ja sanoa: Hei, te pärjäätte. Te tulette selviämään mainiosti!

    Ja niin myös sinä, äiti Vinkeä. Sinä selviät. Mainiosti ja hienosti.

    ja ps. olin todella pöyristynyt tuosta äskeisestä keskustelusta. Miksi äiti on äidille susi? Onko meillä vielä niin kivikautiset geenit syvälle piilotettuna että toisen naisen äitiys ja pentu on uhka oman pennun hyvinvoinnille??

    - Lotta

    VastaaPoista
  7. - Lotta; niinhän se on, että aikansa siinä menee kunnes itsekin tajuaa, että me pärjätään ja meidän on hyvä näin. Mun lempilause on Hengitä, Hengitä ja Hengitä. Kipupisteitä tulee aina, mutta elämä on - kriisistä kriisiin soljumista hyvässä ja pahassa.

    Huvittavaa on, että saatiin me sentäs kehut siitä että laps nukahtaa omaan sänkyynsä. että kait me jotain ollaan "tehty oikein" ammattilaisenkin mielestä. Meinasin kyllä heittää tomaatilla, jos täti ois arvostellut sitä että Taaviainen ryömii aamusin jatkamaan uniaan meidän väliin. Nääs tän pennun kanssa koskaan ei olla uskallettu nukkua viekukkain, sen vuoksi se nyt niin hyvältä tuntuukin! Ks tätsy on aika kärppänä aina kertomassa miten asiat "tulee hoitaa" ja surullista kyllä, usien tuppaa naureskelemaan päälle - se tuntuu kurjalle.

    Kiitos kommentista ja aurinkoista syksyä!

    VastaaPoista
  8. Minua on aina mietityttänyt se, että olen aina pitänyt hyvin huonona käytöksenä sitä, että esittää tuntevansa toisen ihmisen asiat paremmin kuin tämä ihminen itse. Jo joskus lapsena opetettiin, ettei pidä tuomita toista, ellei ole kulkenut vuotta hänen saappaissaan.

    Kun "ammattilainen" alkaa kovin tietäväisenä neuvomaan ja arvioimaan toisen ihmisen tapaa elää, niin päällimmäinen ajatukseni on, että käyttäytyypä hän tökerösti.

    VastaaPoista
  9. Luojan kiitos, sie oot taas täällä. Aivan sairaan upea blogipohja, voimaa antavia värejä täynnä.
    Ihanaa , että taaviaisella menee hyvin. Minua herätti tuo lauseesi puhumisesta. Harva meistä kellä puhumisen taito on osaa edes kuvitella miltä tuntuu jos sanoja ei olisikaan. Ja mieleeni tuli muisto koulukaverini äidistä. Hän sai afasian verisuonitukoksen vuoksi ja puhe oli kokonaan kadoksissa jon kun aikaa. Näki hänen ilmeestään mikä tuska hänellä oli, kun sanat eivät suusta tulleet tai tulivat ihan päinvastoin kuin mitä hän tarkoitti. Kyllä tulisi itsellekin itkupotkuraivari, jos kävisi samoin.
    Taaviainen on vielä pieni poika ja hänellä on aikaa yllin kyllin kehittää itseänsä ja sitä omaa konstimaailmaansa kertoa asioita.
    Mikäs tätsy toi tommonen on , joka ei muka ole vielä kohdannut muksua jonka kurkusta herkut helposti solahtaa muttei ns. terveellinen ruoka???? Meilläkin meni suklaavanukkaat heittämällä, mutta korkkanat suorastaan oksuttiin ja köhittiin takaisin lautaselle. Tänä päivänä tuo aikuinen nainen on kasvisruokailija, jolle kaikki entinen öksy on herkkuruokaa. Että se siitä lasten ruokailusta, vanhempana on tapa toinen. Tulee vielä sekin hetki Taaviaisellekin kunhan kasvaa.
    Taaviainen on ihana poika, joka hienosti kestää polit ja muut, ja samalla hoitaa kasvamisensa ihan poikamaisen letkeesti, näin sivusta katsottuna ja lukien. Mutta on ihana asia, että näistä asioista kirjoitat ja samalla teet ikäänkuin "valistustyötä" ja tuo arkesi lähelle meitä. Kuten olen sinulle monta kertaa sanonut, olet jo niin monesti antanut asioihin uutta ajattelemista näinkin vanhalle pääkopalle. Ja mikään ei minua ilahduta enempää kuin se, että huomaan tuulettavani pölyjä nurkista ja saavani uusia näkökulmia asioihin.
    Ihanaa, että kirjoittaminen on noin nahkasi alla ettet anna muutaman ihmisen itseäsi latistaa. Jatka vain samaan tapaan, sinä rohkea ja sinnikäs, energinen Piuku. sinua tarvitaan blogistaniassa.

    VastaaPoista
  10. Hih, huomasin ristineeni porkkanat näköjään korkkanoiksi. Mutta ehkä se onkin sopivampi nimike niille lasten näkökulmasta katsoen. Olkoot siis korkkanoita jatkossakin. Kerrankos suomen kieltä uusitaan.

    VastaaPoista
  11. Halusin vain tulla sanomaan, että olen iloinen kun taas kirjoittelit blogiisi. Mainio huumorisi piristää harmaita syyspäiviä. Mukavaa syksyä teidän perheelle!

    VastaaPoista
  12. Meilläkin 2+ poikalapsi saa jatkuvaan kunnon kilareita, kun ei ole sanoja kertoa mitä tahtoisi, mut tahtoa kyllä löytyy... Suostuuko lapsonen teillä kiukun tullen käyttämään kommunikoinnin apuvälineitä? Kuvia tai viittomia?

    Minä olen yrittänyt ottaa kuvia mukaan arkeen, mutta pentu ei suostu -enkä minä oikein osaa. Viittomia en todellakaan osaa. ETENKIN sillon ku pienellä keittää, hän tuntuu suorastaan loukkaantuvan siitä, ettei hänen verbaalista antia ymmärretä, eikä missään nimessä suostu kokeilemaan muita kommunikoinnin keinoja, ei edes osoittamaan mitä haluaa... Temperamenttinenkö?

    Miten te selvitätte nuo tilanteet? Vinkkejä kaipailen...

    VastaaPoista
  13. Maija - korkkanat riittäkööt :D tosissaan, ois hauska nähdä pentu joka ei omista herkkuruoistaan tykkäis. pah!

    Leena - kiitos viestistä!

    Epäkorrekti - joo, ei tapahdu täälläkään kommunikaatiota siinä vaiheessa kun proppu hirttää kiinni. Silloin huudetaan pää punaisena. Pahimmassa tapauksessa myös äiti. Välillä Taaviainen raivoaa etusormi pystyssä huutaen "annaaanaanaa" muttei täsmennä. Sitten ko ei ekalla kolmella "tämänkö?" kysymyksellä ja osoituksella tule sukseeta, poljetaan jalkaa. Mä voin jakaa siis vain vertaistukea, mutten ratkaisua. Kerro, jos keksitte!

    VastaaPoista
  14. Hei,

    Oma poika on vähävammainen (eli hyvin vaikea asteinen dysfaatikko, nyt jo 14- vuotias ja kieliluokalla normaalissa yläasteessa), mutta en siis tiedä sinun ongelmiasi, mutta olen myös kela-hakemuksia saanut tehdä ja terapioissa juosta. Minusta sinulla on oikea asenne. Ihailen sinua. Voi kuinka toivoisin, että olisin ollut vahvempi kuin lapseni oli pieni. pidä hyvää huolta omasta henkisestä jaksamisestsi. Suosittelen sinulle, jos joskus ehdit kirjaa Don´t accept me as I am (Feuerstrand and Rand), joka kertoo Down-lasten terapiasta sillä mielellä, että kaikki on mahdollista!
    Hyvää syksyn jatkoa perheellesi.

    VastaaPoista






Kunnioita blogirauhaa! Jos sinulla ei ole mitään asiallista sanottavaa, ole kiltti ja jätä sanomatta.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...