perjantaina, syyskuuta 09, 2011

Muottipakko?


Lähiaikoina olen käynyt aivan ihania sähköpostikirjeenvaihtoja aivan ihanien ihmisten kanssa. Tämän lisäksi meidän lisäkromosomipiireihin on tullut uusia perheitä- ja sitä kautta tuoreita ajatuksia vanhemmuuden ääreltä. Jokaiselle heistä tahdon sanoa, että lämpimästi tervetuloa Hollantiin, tää on vänkä paikka! Ja miten paljon niitä arvokkaita ajatuksia ja pohdintoja tuleekaan!

Viimeisimpänä ajatuksena on heitelty sitä, mikä on muiden antama muotti meille. Miksi meidän sijoitetaan ja asennetaan tiettyjen raamien sisälle, tiettyyn rooliin. Mistä nämä oletukset tulevat ja kuka niitä tekee? Miten ulkopuolisen (aka. ihmisen, jolla itsellään ei ole erityistä ekstrakromosomilasta) on tarve määrittää mitä me pelkäämme, toivomme tai tahdomme? Miksi he määrittelevät meidän paikkamme yhteiskunnassa?

Tahdon tähän väliin täsmentää määreet "ulkopuolinen" ja "sisäpiirinen" - yleistän näillä käsitteillä heidät joilla ei ole Down-lasta sekä heidät, kenellä Down-lapsi on. Molempiin rintamiin kuuluu kaikkia mielipiteitä eikä suoraan voida määritellä toisen jaoston olevan toista vastaan ajatuskentältään. Mutta jotta saan ajatukseni puserrettua ulos, yleistän härskisti.

Aina säännöllisin väliajoin herää keskustelu siitä, kuinka moni poistaisi sen ylimääräisen kromosomin jos voisi. "Ulkopuoliset" väittävät että suurin osa meistä tekisi sen - ja meidän se kuulemma pitäisi tehdä. Koska lapsistamme on yhteiskunnallista rasitetta, on rasitetta vanhemmille ja koska heidän kertomansa mukaan meidän lapsemme "kärsivät kehitysvammaisuudestaan" - me "sisäpiiriläiset" taas usein koemme että nämä lapset kärsivät lähinnä ympäristön sanelemista ennakkoasenteista, rooleista, raameista ja oletuksista. Jokaisen kokemus on kuitenkin henkilökohtainen ja arvokas sellaisenaan, joten pystyn lähinnä puhumaan omasta puolestani.  Väitän ihan täysin, ettei poikani pätkääkään kärsi ekstrakromosomistaan - jos hänellä olisi liitännäissairauksia voisi ne olla "kärsimyksen kohteita" - toisaalta en minäkään varsinaisesti kärsi allergioistani tai lyhyestä mitastani. Nekin ovat vain ominaisuuksiani muiden mukana.

Kun Poikamme syntyi, syntyi mukana kriisi, pelko ja paniikki. Astuimme kahteen täysin vieraaseen ja pelottavaan paikkaan; keskostaipaleen-ja ekstrakromosomin äärelle. Molemmat kauhistuttivat, kun emme tienneet mitä tälläisen matkan varralle voi olla varattuna. Suurin pelko oli siitä että lapsi menehtyy - ja välillä sitä jopa toivoi; jos kaikki menee niin huonosti että lapsen elinmahdollisuudet ovat onnettomat, onko parempi että pikkuinen siirtyy ajasta ikuisuuteen? Koska emme tienneet, mitä tulevaisuus toisi, ei auttanut kuin elää se hetki, päivä ja viikko kerrallaan. Ja pelätä, uskoa, toivoa ja pelätä vähän lisää.

Nyt kun aikaa on kulunut pitkälti kolmatta vuotta, piirtyy kyynel silmäkulmaan niistä kaikista pelottavista alkumatkan ajatuksista; miten olenkaan voinut olla niin naivi, niin tietämätön, niin kärsimätön ja niin ennakkoluuloinen tulevaisuutta- ja lastani - ja jopa omaa perhettäni kohtaan? Miten olen voinut kyseenalaistaa lapseni oikeuden olla tällä? Sen olenkin sanonut, että jos silloin tulevaisuuden minä olisi voinut käydä vierailemassa luonani, olisi hänen tehtävänään ollut näyttää että kaikki tulee olemaan hyvin ja että me ollaan oikeasti onnellisia.

Siinä vaiheessa kun ihminen saapuu uuteen elämäntilanteeseen, uuteen maailmaan uusine diagnooseineen, on paikka aika perkuleen pelottava. Et tunne, et tiedä ja useinmiten sinulla ei ole mitään kokemusta tästä uudesta erämaasta. Lääkärit piirtävät sinulle karttaa kaikista niistä karkoista jotka matkan varrella voivat lymytä - mutta unohtavat kertoa että parhaassa tapauksessa luovit niiden kaikkien ohitse! Sinulla on tietyt odotukset, pelot ja ennakkokäsitteet mitkä olet luonut oman elämäsi matkalla; valitettavan usein ne ovat ristissä sen eletyn totuuden kanssa. Niin ne olivat minullakin, vaikka työni on kuntoutuksen saralla. Ja ehkä juuri sen vuoksi olin rakentanut niitä oletuksia.

Ehkä tällä sekavalla pohdinnalla tahdon (jälleen kerran) tuoda esiin sen, kuinka ne määreet jotka meitä koskettaa, on perhekohtaisia- ja lapsikohtaisia. Ei ole olemassa mitään homogeenistä käsitekenttää josta meille jokaiselle voi napsia rooleja ulkopuolelta käsin. Me määrittelemme itse, mikä arjessamme on arvokasta, rakasta ja tärkeää. Ja useammin kuin uskottekaan, ne ovat tuikitavallisia asioita - ihan se lapsiperheen arki itsessään.

ps. Ystäväni sanoi hyvin - mitä väärää on siinä että tarvitsee toista ihmistä?


Kiitos taas matkasta ajatuksiini vertaiset. Olette tärkeämpiä kuin ikinä ymmärrättekään!

3 kommenttia:

  1. Hienon hieno teksti, kiitos siitä!

    VastaaPoista
  2. Minulla on itseämpi vanhempi down-sukulainen. Olen saanut lapsesta asti kasvaa asian kanssa, ja lähinnä ihmetellyt ihmisiä, jotka ihmettelevät.

    Sen voin sanoa, että sukulaiseni on yksi tyytyväisemmistä ihmisistä, joita tunnen. Vastoinkäymisiä toki joskus on, mutta ne tulee ja menee, eivätkä jää kaivelemaan.

    VastaaPoista
  3. Riia-Ruu, kiitos.

    Anonyymi - kiitos sinullekin. Nimeomaan; vastoinkäymisiä on aina, jokaisella meistä, siitä ei pääse mihinkään - miksi sitten erityisten ihmisten elämä pitäisi olla vapaana vastoinkäymisistä? Kiitos paljon kommentistasi!

    VastaaPoista






Kunnioita blogirauhaa! Jos sinulla ei ole mitään asiallista sanottavaa, ole kiltti ja jätä sanomatta.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...