sunnuntaina, lokakuuta 17, 2010

Piirteet ja roolit?

Kun kuulin ekan kerran, että meidän pojalla on Ds, aloin miettimään mitä se tarkoittaa. Pitkällä medikaalisella listalla se tarkoittaa kasaa erilaisia ulkonäköpiirteitä ja kehitysvammaa, sekä riskiä isoon liutaan sairauksia. Tuota sairauslistaa lukiessani heräsi sama ajatus kuin monella muullakin; miten hiivatissa kukaan voi selvitä hengissä tämän oireyhtymän kanssa? Kunnes tuli lääkäri joka sanoi, että ei ne kaikki kohdalle osu. Vältimme rakenteelliset viat kuten sydänvian ja suolisto-onglemat; ne pelottavimmat ja kriittisimmät.

Ensimmäinen reaktio oli, että eihän tuo pidä paikkaansa; hyvä etten haukkunut umpihulluksi lääkäreitä. Isällään on vinot silmät ja mulla on nökerönenä. Huijausta, ei meidän lapsi. Lääkärit on väärässä. Tyypillinen kriisireaktio; kielletään koko asia niin sitä ei silloin ole olemassa!

Kun vauva-aika alkoi keskosuuden tuomien höysteidensä kanssa, ei elossa ollut kehitysvammaan liittyviä asioita; oli keskosuus ja sen aiheuttamat ongelmat. Kasvonpiirteistä sen kuitenkin huomasi;  vinot silmät, kädessä näki nelisormipoimun ja suloinen jalkapohja muistutti diagnoosista sandaalivarpaallaan. Kieli oli aktiivisemmin ulkona kuin taviksella. Piirteet olivat rekisteröidyt muistiin, läsnä koko ajan.

Kului kuukausia ja yhtäkkiä piirteet ryhtyivät katoamaan, niitä sai etsiä. Mutta läsnä ne olivat, tietyssä valossa ja tietyssä kulmassa. Useinmiten silloin, kun oli itse väsynyt ja suri menetettyä kuvitelmia. Kuitenkin, oma katse turtui erilaisuuteen ja näki vain sen suloisuuden, meidän lapsen. Ne haaveet, mitkä karkasivat taivaan tuuliin erityislapsen matkassa, lähettivät mennessään kasan uusia haaveita ja toiveita, sekä unelmia. Tästä tunteesta kertoo ehkä parhaiten tarina ''Tervetuloa Hollantiin''!

Nyt kun katson lastani, mietin usein että kuinka se ds näkyy? On se läsnä, ulkonäköpiirteineen ja kehitysvammana; hitaampana oppimisena. Mutta mitä se määrittelee meille? Ei mitään. Kehtaan sanoa, että juuri sillä ei ole meille merkitystä; meidän kakara on ennenkaikkea meidän lapsi. Diagnoosi on sama asia, kuin allergiat toisella, kampurajalka kolmannella. Olemassa, mutta omassa pikku lokerossaan. 

Erityisyydessä raskainta ei ole lapsen kehitysvamma, vaan sen mukana tuomansa erityisyys. Ne kaikki tukipalvelut, terapiat, lääkärikäynnyt ja muut jotka ovat olemassa meitä tukeaksemme, ovat se erityisyys. Jokaista niistä tarvitaan mutta yhtälailla jokainen muistuttaa siitä, että meillä on enemmän kuin muilla. Täyttelemme lappuja joissa muistamme kertoa, miten huonosti jotkin asiat ovat, miten hidasta on kehitys ja kuinka paljon ylimääräistä vaivaa meidän perheessä on tämän erityisyyden vuoksi. Ei se lapsi ole se vaiva vaan se kuuluisa kaikki muu. 

Toivoisinkin, että vammaispalveluissa lähdettäisiin tukemaan perheen jaksamista nimenomaan etsimällä keinoja tuoda palveluita enemmän sinne arkeen. Nyt, kun on palaveria, polikäyntiä, terapiaa - on se kaikki pois minun työajasta. Mikä sinänsä ei haittaa, mutta kun ne työtunnit pitäisi tehdä sisään. Työpäivien järjestelemisessä on välillä itku lähellä, kun tuntuu että arki on koko ajan palapelin rakentamista, eikä ne kulmat millään tunnu sopivan yhteen. Kun pääsee viimein kotiin, voi aloittaa illan täyttelemällä lippulappusia sinne, tänne ja tuonne. Kyllä, meillä on kehitysvammainen lapsi; kyllä, hänellä on nyt kunnan tarjoama vammaisneuvolan terapia, ei - ei meillä ole Kelan kustantamaa terapiaa, kyllä, arki on erilaista. Välillä tekisi mieli kirjoittaa lappuun, että tulkaa meille viikoksi ja kirjoittakaa itse anomuksenne. Ei me kehitysvammaisten perheenjäsenet niitä kuponkeja ilomielin täytetä; olisiko joku muu tarjolla?

Rakastan poikaani juuri sellaisena kun hän on. Jokaista omalaatuista tapaansa, jokaista itsepäistä hiuskiehkuraa ja niitä ihania hymyjä. Hymyjä joiden kanssa silmäkulmat nousevat yläviistoon ja koko lapsen kasvot nauraa. Niitä hetkiä, kun pieni taapertaja painaa päänsä olalleni ja halaa oikein kovaa. Mutta se ainoa, mitä en rakasta, on se kuinka yhteiskunta sorvaa meitä erityiseen rooliin - erityiseen elämään. 

Olisiko jo aika mahdollisimman tavallisen arjen?

5 kommenttia:

  1. Lapsen mummi just yks päivä sanoi, että poika näyttää hänen mielestään ihan tavalliselta lapselta. Oli kyllä todettava että mummi on vaan tottunut katsomaan sitä. Eipä se vieraalle jää epäselväksi kuitenkaan se lapsen diagnoosi, itse vaan alkaa nähdä lapsen sen diagnoosin takaa. Silloin ne piirteet kai katoaa, kun näkee ihmisen, ei downia.

    VastaaPoista
  2. Sanopa muuta, Piukuseni. Olisi jo korkea aika luoda systeemi, ettei tarvitse kuin kerran täyttää joku paperi ja sen jälkeen rullaisi kaikki eteenpäin niiden paperinpyörittäjien voimin. Kotiin vain ilmoitettaisiin kuntoutukset, tuet, avustukset ja mitä kaikkea sitä sitten onkaan.
    On ihme, että Kelassa on niin paljon porukkaa töissä ja tuntuu siltä, ettei mihinkään anomukseen vastata tai vastataan kuukausia myöhässä.
    Ehkä se tavallinen arkikin koittaa tämän hankalamman alun jälkeen. Kun poika kasvaa ja arki alkaa olla sitä tavanomaisempaa. Nythän se on ollut täynnä perusasioita, joita kaikilla ihmisenpojilla on. Taaperolla keskosuuden takia hankalampi etkä ole vielä ehtinyt paikkaamaan sitä pelosta sykkivää sydäntäsi, kun et vielä tiennyt ponnistaako poju elämään kunnolla. Ja se pelko hänen hyvinvoinnistaan sykkii siellä sydämen pohjassa yhä. Lohduksi voi vain sanoa, se sama tunne on kaikilla äideillä lastensa puolesta.
    Mitä vanhemmaksi ja itsenäisemmäksi poju tulee, sen enempi se helpottaa sinun arkipäivääsi. Tulee vielä sekin päivä, kun haikeana kaipaat näitä vaavi-aikoja.
    Kultareunuksen kaikelle antaa juuri tuo pieni poika valloittavan hymynsä kanssa.

    VastaaPoista
  3. Hei!

    Meilläkin on keskoslapsi. Tyttö on pian 4 v., ja kaikki sujuu nyt ihan mainiosti.

    Noista lippulappusten täyttämisestä... voin vain kuvitella miten työlästä se teillä on! Voimia siihen. Joskus kyllä itsekin hermostun samoihin asioihin, luepa täältä: http://hapansitruuna.blogspot.com/search/label/yhteiskunta

    VastaaPoista
  4. Kaikki kuulostaa taas kerran niin tutulta, vaikka meillä ei Ds-diagnoosia olekkaan ja päästään varmasti vähemmällä kuin te. Kuitenkin meillä on keskosen koko, aikaisemmin ollut kehitysviivästymä vaikuttaa edelleen, keuhkosairaus, liuta allergioita, lappusten täyttelyä, kontrolleja, fysioterapiaa.. Fysioterapia ja kontrollit ovat jo harvenemassa, mutta kyllä sitä ns. ylimääräistä puuhaa riittää. No sekin helpottaa, että olen vielä kotona.. Oho, tulipa siihen lista meidän tavallisesta arjesta. :D(Enkä kirjoittanut tätä siksi, että vaihtaisin jotain pois tai en olisi onnellinen lapsestani.)

    Mutta oikeassa olet, hommaa voisi jotenkin helpottaa...

    VastaaPoista
  5. Ymmärrän ja allekirjoitan. Erityisen ihanat lapset meillä ja teillä, kaikkine erityisine tarpeineen ;)Tippa tuli (taas) linssiin, kun luin vikan kappaleen, niisk.

    VastaaPoista






Kunnioita blogirauhaa! Jos sinulla ei ole mitään asiallista sanottavaa, ole kiltti ja jätä sanomatta.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...