Piirteet ja roolit?

Kun kuulin ekan kerran, että meidän pojalla on Ds, aloin miettimään mitä se tarkoittaa. Pitkällä medikaalisella listalla se tarkoittaa kasaa erilaisia ulkonäköpiirteitä ja kehitysvammaa, sekä riskiä isoon liutaan sairauksia. Tuota sairauslistaa lukiessani heräsi sama ajatus kuin monella muullakin; miten hiivatissa kukaan voi selvitä hengissä tämän oireyhtymän kanssa? Kunnes tuli lääkäri joka sanoi, että ei ne kaikki kohdalle osu. Vältimme rakenteelliset viat kuten sydänvian ja suolisto-onglemat; ne pelottavimmat ja kriittisimmät.

Ensimmäinen reaktio oli, että eihän tuo pidä paikkaansa; hyvä etten haukkunut umpihulluksi lääkäreitä. Isällään on vinot silmät ja mulla on nökerönenä. Huijausta, ei meidän lapsi. Lääkärit on väärässä. Tyypillinen kriisireaktio; kielletään koko asia niin sitä ei silloin ole olemassa!

Kun vauva-aika alkoi keskosuuden tuomien höysteidensä kanssa, ei elossa ollut kehitysvammaan liittyviä asioita; oli keskosuus ja sen aiheuttamat ongelmat. Kasvonpiirteistä sen kuitenkin huomasi;  vinot silmät, kädessä näki nelisormipoimun ja suloinen jalkapohja muistutti diagnoosista sandaalivarpaallaan. Kieli oli aktiivisemmin ulkona kuin taviksella. Piirteet olivat rekisteröidyt muistiin, läsnä koko ajan.

Kului kuukausia ja yhtäkkiä piirteet ryhtyivät katoamaan, niitä sai etsiä. Mutta läsnä ne olivat, tietyssä valossa ja tietyssä kulmassa. Useinmiten silloin, kun oli itse väsynyt ja suri menetettyä kuvitelmia. Kuitenkin, oma katse turtui erilaisuuteen ja näki vain sen suloisuuden, meidän lapsen. Ne haaveet, mitkä karkasivat taivaan tuuliin erityislapsen matkassa, lähettivät mennessään kasan uusia haaveita ja toiveita, sekä unelmia. Tästä tunteesta kertoo ehkä parhaiten tarina ''Tervetuloa Hollantiin''!

Nyt kun katson lastani, mietin usein että kuinka se ds näkyy? On se läsnä, ulkonäköpiirteineen ja kehitysvammana; hitaampana oppimisena. Mutta mitä se määrittelee meille? Ei mitään. Kehtaan sanoa, että juuri sillä ei ole meille merkitystä; meidän kakara on ennenkaikkea meidän lapsi. Diagnoosi on sama asia, kuin allergiat toisella, kampurajalka kolmannella. Olemassa, mutta omassa pikku lokerossaan. 

Erityisyydessä raskainta ei ole lapsen kehitysvamma, vaan sen mukana tuomansa erityisyys. Ne kaikki tukipalvelut, terapiat, lääkärikäynnyt ja muut jotka ovat olemassa meitä tukeaksemme, ovat se erityisyys. Jokaista niistä tarvitaan mutta yhtälailla jokainen muistuttaa siitä, että meillä on enemmän kuin muilla. Täyttelemme lappuja joissa muistamme kertoa, miten huonosti jotkin asiat ovat, miten hidasta on kehitys ja kuinka paljon ylimääräistä vaivaa meidän perheessä on tämän erityisyyden vuoksi. Ei se lapsi ole se vaiva vaan se kuuluisa kaikki muu. 

Toivoisinkin, että vammaispalveluissa lähdettäisiin tukemaan perheen jaksamista nimenomaan etsimällä keinoja tuoda palveluita enemmän sinne arkeen. Nyt, kun on palaveria, polikäyntiä, terapiaa - on se kaikki pois minun työajasta. Mikä sinänsä ei haittaa, mutta kun ne työtunnit pitäisi tehdä sisään. Työpäivien järjestelemisessä on välillä itku lähellä, kun tuntuu että arki on koko ajan palapelin rakentamista, eikä ne kulmat millään tunnu sopivan yhteen. Kun pääsee viimein kotiin, voi aloittaa illan täyttelemällä lippulappusia sinne, tänne ja tuonne. Kyllä, meillä on kehitysvammainen lapsi; kyllä, hänellä on nyt kunnan tarjoama vammaisneuvolan terapia, ei - ei meillä ole Kelan kustantamaa terapiaa, kyllä, arki on erilaista. Välillä tekisi mieli kirjoittaa lappuun, että tulkaa meille viikoksi ja kirjoittakaa itse anomuksenne. Ei me kehitysvammaisten perheenjäsenet niitä kuponkeja ilomielin täytetä; olisiko joku muu tarjolla?

Rakastan poikaani juuri sellaisena kun hän on. Jokaista omalaatuista tapaansa, jokaista itsepäistä hiuskiehkuraa ja niitä ihania hymyjä. Hymyjä joiden kanssa silmäkulmat nousevat yläviistoon ja koko lapsen kasvot nauraa. Niitä hetkiä, kun pieni taapertaja painaa päänsä olalleni ja halaa oikein kovaa. Mutta se ainoa, mitä en rakasta, on se kuinka yhteiskunta sorvaa meitä erityiseen rooliin - erityiseen elämään. 

Olisiko jo aika mahdollisimman tavallisen arjen?