torstaina, syyskuuta 01, 2011

Mitä - ja miten sanoa?

Katjusha teki hyvän kysymyksen. Mitä me ollaan koettu että tuntuu hyvältä - mikä taas pahalta, kun tiedustellaan Natiaisen kehitysvammaisuudesta.

Ehkä tyhjentävin ja lyhyin vastaus on, että pahalta tuntuu kun meille lyödään tietyt raamit minkä sisään sijoitetaan koko elämämme, meiltä kysymättä. Kun tehdään liuta oletuksia.

Tyhmältä on tuntunut, kun lääkäri esimerkiksi Pullaa ultratessa kyseli Taaviaisesta. Totesi sitten ennen vastaustakaan, että teillähän on sellainen aurinkoinen ja iloinen lapsi - Down ihmiset kun sellaisia on. Totuuden siemen oli lääkärin sanoissa, se on totta että meidän muksu on iloinen ja aurinkoinen. Mutta pelkällä diagnoosilla määritellen se tuntuu tyhmältä. Sama kun todettaisiin että kaikki silmälasipäiset on fiksuja ja rauhallisia. Tai kaikki astmaatikot on luonteeltaan lepposia. Vaikka atribuutit olisivatkin positiivisia, tulee niiden sanojasta sellainen olo että tietämättä Meidän Lasta osaat kertoa, millainen hän on.

Hyvältä on taas tuntunut, kun kysellään mitä teille kuuluu ja miten arki sujuu. Kiitos hyvää kuuluu ja arki sujuu hyvin; Taaviainen käy päiväkodissa ja on siellä tyytyväinen. Koska en suostu suvaitsemaan sitä että pelkän diagnoosin perusteella meidän lapselle jaetaan persoonallisuuden piirteitä - jotka ovat täysin LAPSESTA (ei diagnoosista) riippuvasia.

Jos mun pitäis kuvata meidän muksua, sanoisin että Taavianen on reipas ja iloinen pieni poika, jota kiinnostaa uudet asiat. Hän rakastaa eläimiä - sekä ihan oikeita että luonto-ohjelmissa näkyviä. Leikeistä kivoimpia on pojan mielestä dinosaurusleikit, piirtäminen ja kirjojen lukeminen, sekä riehumishassuttelut. Jätkä on luonteeltaan aika rohkea ja välillä raisukin, mutta myös herkkä sekä herkästi säikähtävä- uusien asioiden äärelle mennessä pitää tovi pohtia, että mikäs juttu tämä on. Meidän Taaviainen, on Meidän Taaviainen, äitinsä ja isänsä poika. Hänen luonteenpiirteensä ovat kiinni siis meiltä saadusta geeniperimästä - eikä siitä yhdestä ainoasta ylimääräisestä kromosomista!

On ihanaa, kun ammattilaiset löytävät lapsestamme niitä positiivisia puolia - silloin kun ne asiat tulevat oikeasti esiin meidän pojassa, eikä niin että niitä on luettu jostain raamatunvahnasta oppaasta. Stereotypiat on sellaisia jotka herkästi esim. minua ärsyttävät- mutta samat stereotypiat kaikkien ihmisryhmien kanssa saavat minut raivon partaalle. Tämäkin on varmasti persoonallisuuskysymys! (Kuten siis lukijat ovat huomanneet, olen jonottanut useasti aikoinaan kohdassa "temperamenttia jaossa!")

Se miten haluan meidät kohdattavan, on ihan tavallisena perheenä; äitinä, isänä ja lapsena. Tahdon, että kun kerron lapseni nauttivan jostain tai olevan luonteeltaan jonkinlainen, ettei sitä kuitattaisi tietäen "no sehän on Down-nappula, nehän on sellaisia" - vaan nähtäisiin että "sehän on Taaviainen".

Ehkä siis tiivistäen, emme tahdo olla ennalta määriteltyjen määreiden vankeja, vaan ihan omia ittejämme. Kaikkine ominaisuuksineen - hyvine ja pahoine puoliemme kanssa.


ps. Meissä vanhemmissa on hirveesti Down-ihmisten stereotypiaa. Mä oon aurinkoinen ja temperamenttinen, mieheni on reipas sekä pikkutarkka ja kaiken päälle jopa koirani jumittaa ja on jästipää. Mikä onkaan meidän luonneta - mikä sitä kromosomia? Yksi kromosomi ei määritä persoonaa, vaan se lapsi määrittää sen kromosominsa; lapsi ei ole yhtä diagnoosinsa kanssa vaan diagnoosi muodostuu sen lapsen mukaan.

toivottavasti tämä valaisi!
Ja kiitos isosti hyvästä kysymyksestä!


6 kommenttia:

  1. Mahtavaa, kun kirjoitat tätä blogia! Kiitos siitä. <3

    Ja tsemppiä loppuraskauteen!

    VastaaPoista
  2. Hyvin kirjoitettu! Teidän Taaviainen pitää juuri samoista asioista kun meidän Samu tuossa iässä :o)

    VastaaPoista
  3. Se on samanlaista keskosen kanssa.. Keskosilla on yleensä kapea jalka, keskoset säikkyy yleensä isoja ääniä, keskoset sitä ja keskoset tätä.. "Nii, E:hän onki syntyny keskosena.." On aika loppuunkulutettu lause.

    Onhan se edelleen pienikokonen, mutta ei siinä ennää muuta "vikkaa" oo. No se kapia jalaka ja keuhkosairaus näkkyy vielä flunssien yhteyessä.
    Nii se on, tiiän tunteen! <3

    PS.Toivotaan mieluummin sitä nelikakkosta Pullalle!!! <3

    VastaaPoista
  4. Noora kiitos!
    Anonyymille - niinpä! Meidän muksut on meidän muksuja ne tykkää niistä asioista mistä miedän muksut nyt tykkää :)

    Lettu, totta! Mä oon muuten huomannut että itte joutuu välillä ds-kentällä vetään sen keskoskortinkin esiin, jos pelkkä down ei selitä jotain :D kaksin aina kaunihimpi -eiku mitensemeni :)

    Josko nää meidän penskat ois vaan ihan penskoja?

    VastaaPoista
  5. Täällä yks silmälasipäinen astmaatikko sai yskänkohtauksen nauraessaan.

    Tiedät varmaan miksi? ;D

    -puuhis, siis se fiksu, leppoisa ja rauhallinen!

    VastaaPoista
  6. Tervehdys uudelta lukijalta! Luin samalta istumalta useamman ajatuksia herättävän postauksen. Tähän tekee mieli kommentoida, että varmasti jokaisen vanhemman perimmäinen toive olisi, että oma lapsi tulisi nähdyksi sellaisena kuin tämä on - diagnooseista tai niiden puutteesta huolimatta.

    Kaikki kuitenkin katsomme maailmaa ja ihmisiä omien silmälasiemme lävitse: kokemuksemme, tietämyksemme, tuntemuksemme - kaikki värittävät näkemäämme. Ihmisellä taitaa olla perustarve jäsentää näkemäänsä, varsinkin sitä mitä ei tunne tai mistä ei tiedä, mikä tuottaa näitä älyttömiä stereotypioita. Eikä kaikille ole valitettavasti suotu oppimisenhaluista, avaraa mieltä eikä edes kykyä sulkea suutaan oikeassa kohdassa..

    Kasvurauhaa, sitä minä toivoisin omille lapsilleni. Mahdollisuutta olla oma itsensä, tulla kuulluksi, nähdyksi ja hyväksytyksi sellaisena kuin ovat. Persoonina, eivät tietyn sukupuolen, diagnoosin tahi minkä muunkaan leiman kantajana. Aamen :)

    Hyvää matkaa teille kohti kaksilapsista perhe-elämää ja ihanaa odotusta viimeisiin pulleisiin päiviin!

    VastaaPoista






Kunnioita blogirauhaa! Jos sinulla ei ole mitään asiallista sanottavaa, ole kiltti ja jätä sanomatta.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...