Nyt kysynkin teiltä, arvon lukijat, mitä erilaista kuvittelette/koette/olette nähneet/lukeneet meidän arjessa. Mitkä asiat eroaa tavis 1v10kk mukelosta? Kun minä en todella sitä näe!
Meinasin, että voisin ottaa yhteytttä meidän kvtuki57:kan perhetyöntekijään, jos hän auttaisi lappusen täyttämisessä. Tai sitten varaan ajan suoraan kelaan, jotta joku täyttää sen lapun kanssani. Luin meidän aikaisempaa vammaistukihakemusta ja voi hiivatti, en vieläkään pysty käsittämään ettemme saaneet korotettua tukea. Kyllä se elo silloin erosi niin perustavanlaatuisesti vastaavan ikäisen toukan hoidosta.
Odottelen lausuntoon vielä fysioterapeutin ja lääkärin lausuntoa. Puheterapeutti toimitti jo omansa. Ompahan jotakin, mitä odottaa.
ps. Pikkarainen laittoi eilen ekan kerran muotolaatikkoon palikoita ja otti pari hapuilevaa, lantiota keikuttavaa askelta kävelykärrillä. Go Mini - Go!
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaVinkki: Kevyt.netin keskustelujen erityislasten suljetussa osiossa on hyvä listaus asioista, joita kannattaa miettiä ja kirjata ylös ne, mitkä tod. näk. sujuvat teillä eri tavalla kuin tavisperheessä. Niin ja vertaat siis Miniä samanikäiseean vammattoman lapseen. Takuulla löydät eroja, kun käyt listaa rauhassa läpi. Osa listan asioista taas ei ollenkaan koske vielä taaperoita, joten ne kohdat voi skipata ja keskittyä olennaiseen.
VastaaPoistaItse koin tuon listan suureksi avuksi meidän elämämme erilaisuutta miettiessäni vammaistukihakemusta kirjoittaessani n. kuukausi sitten. Viime tippaan taas meni, vaikka kuinka yritin tsempata itseäni aikaisemmin kirjoittamaan. Nyt ollaan siis ilman tukea siihen asti kuin päätös joskus tulee.
Kyllä minä laittaisin siihen ne erilaiset "ammattiauttajien" (=esim. fyssärit, lääkärit tms.) käynnit. Niitä on kyllä "tavisperheissäkin" jonkun verra, mutta osa niistäkin saa korotettua tukea.
VastaaPoista-m-
Täyttäessäni oman lapseni vammaistukihakemusta en ole verrannut häntä ns. tavalliseen ikäiseensä lapseen, vaan enemmänkin kuvannut niitä asioita, jotka ovat arjessa haasteellisia. Lääkärin ja terapeuttien lausunnoilla on ollut suurin merkitys sillä, onko myönnetty tuki ollut korotettua vaiko ei.
VastaaPoistaMinulla on kaksoset, joista toinen on erityislapsi ja toinen ei. Voin sanoa, että usein arki on pirun paljon rankempaa tämän ns. taviksen kanssa. Jokainen lapsi on omalla tavallaan erilainen, niin klisee kuin se onkin.
Itse olen kokenut niin, että meidän perheessä on ollut ihan tavallista se, että olemme käyttäneet tukiviittomia, kuljettaneet tyttöä terapioihin, koska ne vaan ovat kuuluneet mukana pakettiin. Se, että koko ajan alleviivaa, että onpa tämä nyt erityistä ja poikkeavaa, tekisi minusta tästä kaikesta vain raskaamman kestää. Se erityisyys on ollut alusta asti mukana ja sisäänrakennettu perhesysteemiimme. Olen ollut iloinen ja tyytyväinen Kelan tukiin ja moniin eri terapioihin (esim. puhe, toiminta) ja tukiviittomien kotiopetus, joita lapseni on saanut kehityksensä tueksi. Toki lapseni (molempien) tulevaisuus jännittää ja huolestuttaa, mutta niin se tekisi varmasti ilman kehityshäiriötäkin.
Moi!
VastaaPoistaMinä kuvasin hakemukseen kaikki jutut, joissa poikaa on erityisesti autettava/oltava tukena, miettimättä niinkään eroa "taviksiin". Kuvailin mm. erilaiset liikkumiseen liittyvät ongelmat. Lisäksi kuvailin myös lapsen persoonallisuutta, joka vaikuttaa avuntarpeeseen. Listasin asioita, joihin perheessämme menee ylimääräistä aikaa tavisperheeseen verrattuna (lääkärikäynnit, terapiakäynnit, viittomaharjoittelut, vatsantoiminnasta huolehtiminen, kotitreenit,päivähoidon reissuvihon päivittäminen...). Laskin aikaa kuluvaksi myös lapsen tulkkinan toimimiseen ja toisaalta kaikkien lippulappusten täyttämiseen ja lapsen asioiden hoitamiseen virallisten tahojen kanssa.
Kun kysytiin, paljonko ylimääräistä aikaa kuluu lapsen kanssa vamman takia (tai miten se kysymys nyt ikinä kuuluikaan) laitoin siihen, että kyllä se vamma on olemassa 24/7. Yöunien aikaan nyt ei erityistukea tarvitse. Samahan se teilläkin on; vaikkei lapsi joka asiaan erityistä tukea tarvitsisi, niin koskaan et ennalta tiedä, milloin se tuen tarve iskee.
T:Katja
Vielä kommentoin tuota "tavislapseen" vertaamista. Itse koen niin, että kun kerran kaikki erityisyys on perheemme toimintaan sisäänrakennettua niin, ettei sitä aina edes huomaa, niin oli oikeasti hyvä pysähtyä miettimään, mitä kaikkea teemme erityislapsen kanssa toisin kuin tavislapsen kanssa tekisimme. Ei se kivaa ollut se erityisyyden kaiveleminen, mutta selkiytti itsellenikin taas sitä, missä mennään.
VastaaPoistaKyllähän pientä tavislastakin on autettava jos vaikka missä asiassa, mutta Kelaa kiinnostaa se, mitä erityislapsen kanssa joutuu tekemään tavallisesta poikkeavalla tavalla.
Kiitos kaikille ihanille viesteistänne ja kiitos vielä muutamasta sähköpostistakin, sain paljon taas uutta näkökulmaan tämän paperihelvetin pyrittämiseen!
VastaaPoistaAnonyymille sanoisin sen, että en ripustaudu ajatukseen erityisestä arjesta juuri muutoin kuin silloin, kun joudun sitä listaamaan eri tahoille. Ongelmahan juuri onkin siinä, etten osaa nähdä tätä meidän mukavaa eloa niin erilaisena - mutta kun se vaan on erilaista. Kela nimittäin tahtoo nimenomaan tietää sen, mikä se vaativuus on verrattuna vastaavaan, samanikäiseen ns ''perusterveeseen'' natiaiseen!
Kiitos vielä kaikille hyvistä kommenteista. Tästä on hyvä jatkaa!
Minä voisin kuvitella (kokemusta kun ei ole) että se erityisarjen kuormittavuus tavisarkeen verrattuna tulee esimerkiksi siitä, että ei voi vaan antaa asioiden tapahtua omalla painollaan. Että lasta on jaksettava tukea ja "treenata", jotta seuraava kehitysvaihe tulisi saavutettua. Tavislapsi kun yleensä oppii "kuin itsestään" vain muita seuraamalla. Se vaatii varmaan vanhemmilta jaksamista ja aktiivisuutta? Toivottavasti Kelan virkailijat sen myös tajuavat...
VastaaPoistaMutta on se varmaan myös tosi palkitsevaa, nähdä oman ja lapsen "työn" tulokset uusien taitojen oppimisen myötä, kun mikään ei olekaan itsestään selvää :) (mut sitä ei varmaan kannata Kelalle sanoa...)
Pirun paperisota!
Kai sä oot muistanut kaikki ruokajutut, jalkapohjien tuntoaistitreenit, jumpat, se että jopa mukijuontia pitää opettaa erikseen erityisesti, ja ylipäätänsä että lähes kaikkea pitää olla opettamassa ja kannustamassa, mitkä taviksilta tuntuu yleensä tulevan "ilmaseksi".
VastaaPoistaOnnea uusista taidonaluista :))
Muista Piuku laittaa suorin sanakääntein ne autettavat asiat. Kelaa ei valitettavasti kiinnosta tämä voimavarakeskeisyys, vaan sinne pitää listata kaikki asiat sillä inhottavalla tämä ja tämä asia ei onnistu mentaliteetilla, josta kyllä kenellekkään (paitsi ilmeisesti Kelalle) ei ole hyötyä.
VastaaPoistaOikein paljon jaksuja paperisotaan!!!
Meidän suurin piirtein samanikäinen kuopuksemme syö itse ja kävelee itse. Vaikka rattaita toki tarvitaan, niin se tekee ison eron elämässä, että äidillä ovat molemmat kädet vapaina, kun kuljetaan lyhyitä matkoja (kotiovelta hissille ja hissiltä rattaille). Ruokapöydässä taas lapsen eteen voi pistää samaa ruokaa, mitä muutkin syövät, ja äiti voi välillä keskittyä omaankin syömiseensä. Ei tuotakaan vielä valvomatta voi jättää, koska äkkiä on muki nurin tai ruokaa viskottuna lattialle.
VastaaPoistaTuo on vallan hyvä, mitä joku kirjoitti taitojen opettamisesta. Meidän esikoisen erityisyys on ilmennyt niin, että hänelle on täytynyt sellaisia asioita opettaa, mitä kuopus on oppinut itsestään. Toisaalta täytyy sitä monia asioita tavislapsellekin opettaa, mutta sen opettamisen aika tulee aikaisemmin ja taito on hallussa silloin kun erityinen vielä harjoittelee.
Herätteleekö Mini vielä säännöllisesti öisin? Se ei ole taviksillaakaan tavatonta, mutta ei sellainen "normaaliakaan" enää ole.
Ja onnea uudesta taidosta! Meillä rakennettiin nyt viikonloppuna ekaa kertaa palikoista torni, jotta ei tässä nyt joka asiassa juurikaan edellä olla.
Ehkä se ongelma "näkemättömyydessä" onkin siinä, että jokainen päivä teillä on se normipäivä taaperon kanssa, kun muita lapsia johon voisi verrata ei siinä arjessa ole. Ja Mini on minusta ihan taitava muksu monessa asiassa. Mutta tavalliseen perheeseen (ärsyttää sanoa näin kun en tykkää mistään luokittelusta) verrattuna kaikki nuo kuntouttavat jutut ovat niitä erikoisjuttuja joita tavisperheissä ei ole. Huomasitko muuten kuinka jo tässä blogijutussasi luettelit jo monta asiaa. Itse en ymmärrä miten näitä juttuja aina voi joutua uudestaan ja uudestaan anomaan. Tietysti tilanne lapsen kasvaessa muuttuu, mutta sais kyllä olla edes jotenkin jaoteltu tuo anomusjuttu. Esimerkiksi niin, että ensimmäiset neljä-viis vuotta selviäis yhdellä anomuksella ja myönnetty tuki sitten todella kattaisi nuo kuntoutukset ja puheopetukset ym. Tuntuu niin naurettavalta, että joutuu samoja asioita selittelemään aina. Kas kun eivät ole keksineet tuota samaa rumbaa vanhuuseläkettä nauttiville. Se sopis Kelan tyyliin; oletko yhtä hankalasti vanha tänä vuonna kuin viime vuonnakin? Onko tullut lisää kremppaa vai menisitkö kuitenkin takaisin töihin? Jos et mene, mikset mene? Jne jne.
VastaaPoistaMuuta ei voi sanoa kuin tsemppiä Piuku, ihan tuohon kaikkeen paperihelvettiin. Lohduttavaa, että sen keskellä kasvaa ihana poika ihan omalla tavallaan omaksi itsekseen.
Muistelin sinua tänään, kun kuopus heittäytyi makarooniksi ja jouduin kantamaan hänet sekä molempien lasten tavarat päiväkodilta autolle. Kyllä se kävelemäänoppiminen vain tekee ison eron arkeen.
VastaaPoistaJa pian se Minikin kävelee!
Tsemppiä rumbaan, olet niin taitava kirjoittamaan että kyllä siinä yksi Kela nöyrtyy :D Meilläkin on sama homma tässä edessä, huoh.
VastaaPoista