tiistaina, syyskuuta 28, 2010

Meillä on sitten asiat niin hienosti!

(VAROITUS: Alla oleva teksti sisältää tiukkoja sanankäänteitä, asiattomia lotkautuksia sekä sikamaista sarkasmia. Se on kirjoitettu lopen väsyneenä ja turhautuneena. Kaikki mainutut asiat eivät ole niin hyvin tai huonosti kuin tekstistä saattaisi olettaa - mutta väsynyttä menoa tämä kyllä on!)


Suomi, tuo sosiaaliturvan ja terveydenhoidon ihannemaa! Toivotamme sinut lämpimästi tervettulleeksi myösHell-sinkiin, maamme kulttuurisesti rikkaaseen pääkaupunkiin.  Täällä on paljon nähtävää ja koettavaa, kaupallisuuden kukoistuksesta puhumattakaan. Kaupunki luo vuosi toisensa jälkeen hienompia, innovatiivisia ratkaisua vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä elämään. Puhumattakaan siitä loistosta, millä täällä huolehditaan muista vähäosaisista.

Olemme itse saaneet kokea tämän laupeuden runsaudensarven. Toki rintasyöpäepäilyni, puolen vuoden tutkimusrumba, koepalat, leikkaus - ja toipuminenkin ohitse, ei sitä apua tarvitse! Mitä siitä että läheinen kuoli ja voimat olivat finaalissa?  Eikä sekään haittaa, että kummallakaan meistä vanhemmista ei ole sisaruksia ja pärjäähän kaikki perheet ilman isovanhempia - onhan meillä yksi mummi joka jaksaa kaikki hoitohätätilanteet poikaa hoitaa! Anottuamme puolitoista vuotta perhetyöstä tukiperhettä, ei kukaan ole vieläkään ottanut meihin yhteyttä.  Ei edes se sossu, kenen tehtävänä oli ottaa meihin yhteyttä - mutta älä toki hädi, ei tavallisen kansalaisen tarvitse olla tietoinen siitä moninaisen mutkikkaasta tavasta hoitaa asioita. Asioistasi kyllä huolehditaan!

Tällä ihmeiden kaupungissa on kehitetty myös monta erilaista tapaa tukea kehitysvammaisen lapsen perhettä. Eritoten armeliaasti kertoo huhu, että kaupungin päivähoito on niin tasokasta, ettei sitä kuntouttavassa mielessä tarvitse myöntää. Kaupunki kertoo, ettei kukaan alta 3 vuotias lapsi voi tarvita mallioppimista tai ikäistänsä vertaismallia - ei edes kehitysvammaiset. Olemme niin edistyksellisiä!

Ilomielin on myös Liisa Hyssälä, tämän sivistyksen autuaan kehdon viisas sauvanheiluttaja Kelan johdossa, kertonut että vammaistukien maksamisesta voidaan vuosien varrella luopua! Nykylääketiede kun on niin mahtavaa ja uraauurtavaa, että vaikeammatkin vammat saadaan - jos ei parannettua, niin ainakin lääkityksellä korjattua! Näinollen ilomielin on kansaneläkelaitos ilmoittanut, että vammaistukena maksettava summa on vuosi vuodelta vähentynyt - nimenomaan yllämainitusta syystä. Kansaneläkelaitos viisaudessaan kertoi myös meille vammaistukea haettaessa, että eihän letkuruokittavan, oksentelevan, syömisvaikeuksista kärsivän, 1450g syntyneen kehitysvammaisen keskospojan hoito arjessa ollenkaan eroa tavallisen vauvan hoidosta! Voi, kaikki perheethän ne ramppaa kerran viikossa ensimmäisen elinvuoden aikana eri sairaaloissa; silmä, kuulo, keskos, keva, kirranpoli - ai eikö? Kuka meitä nyt on linssiin viilannut?

Armollaan kela kuitenkin meni anteliaasti myöntämään meille perusvammaistuen 8kk iästä alkaen 85,59 e/kk - jonka tehtävänä on ollut korvata lisäravinteet(68,50€ /kk), nesteenpaksunnokset (24,80€ purkki), tukevat kengät jota erityinen lapsi tarvitsee (48,05€ -joka toinen kk), klinikka-ja tutkimuskäynnit (25€ kipale, 2-5x kk) ja muut mitättömät kulut. Kela tiesi kertoa että meidän lapsemme ongelmat eivät toki ole viikottaisia - ja että tuki on myönnetty peräti joulukuuhun 2010! Liisa Hyssälä tietää kertoa, että mahdollisesti tuo ylimääräinen, kehitysvammaisuuden aiheuttama kromosomi voi mystisesti tuohon mennessä poistua!

Uusimpana villityksenä on moderni tapa tehdä lapsen kuntoutussuunnitelmaa. Erityistyöntekijät soittelevat keskenään ja sopivat päiväkodin kanssa, koska palaveri pidetään. Avustaja tokaisee aamulla että maanantaina on kuntoutuspalaveri - en minä tiedä mikä se on. Aikani selviteltyä sain tietooni, että kyseessä on lapsemme kuntoutussunnitelman tekeminen! Mitäpä tuosta, vaikka kyseessä on lakisääteinen dokumentti joka velvoittaa sopijaosapuolet työskentelemään lapsen edun mukaisesti, perhettä unohtamatta? Ai unohtamatta, toki todettiin meille että minkä vuoksi nyt perheen tarvitsee olla mukana suunnitelmaa tekemässä. Toki viime viikolla tästä on tiedetty, mutta kukaan ei kysynyt perheeltä sopiiko päivä (tai olisiko joku 3 Kelton ehdottamasta päivästä) mahtanut sopia - ilmoitettiin että näin on. Kyllä nyt nöyrän kuntalaisen on otettava vastaan mitä saadaan, ei köyhän tai vammaisen valittaa sovi.

Näinollen, hienoisten (ei niin sivistyneiden) itkuraivareiden jälkeen, on tässä upeassa kyläpahasessa saatu pyörää potkaistua eteenpän - olemme mukana perhettämme koskevan suunnitelman teossa! Äidin huudettua räkäposkella puhelimessa, että "luulin olevani osallinen elämääni, en vain vietävissä ja muiden ihmisten suunnitelmien armoilla" taisi luurin toisessa päässä loksahtaa jotain paikoilleen. Viimeistään puheun vaiheessa "oon niin helvetin väsynyt tähän että muut päättää ja että kaikki minun tekemät suunnitelmat menee hukkaan" kuului luurista huokaisu, voi että - taidat olla todella puhki.

Näin ollen, tämä kiitollinen kuntalainen, veronmaksaja, kauniin Suomenmaan asukas toteaa jälleen kerran;

Vaikka pelkkää paskaa saisin, 
sen elämäni peltooni kylväisin 
ja tauotta hymyilisin!

Tsemppiä! Soot niin vahva ja jaksat ihan mitä vaan!
ps. Ai että helpotti!

9 kommenttia:

  1. Niinkö todella, että "eihän letkuruokittavan, oksentelevan, syömisvaikeuksista kärsivän, 1450g syntyneen kehitysvammaisen keskospojan hoito arjessa ollenkaan eroa tavallisen vauvan hoidosta!"??? Niin, ei varmasti ei... Tuollaisen tavisvauvan vanhemmat ovat varmasti vaan ihan höppänöitä laiskimuksia, kun luulevat niin...

    Meillä oli aikoinaan "vain" pikkukeskosena syntynyt (1290g) infektioastmainen rääpäle, joka mullisti vanhemmuuskäsityksemme ja elämämme täysin erinäisillä vaateillaan. Ja samanaikaisesti toinen himpun verran (n.200g) isompi rimpula läppävikoineen. Ja meille sanottiin neuvolassa, että ihan turha pyydellä kotiapua... NYT, kuusi vuotta myöhemmin tuntuu siltä, että lumipalloefekti on tehtävänsä tehnyt ja olen uupunut. Nyt, kun "kaikki" on muka mallillaan. Olisi vaan pitänyt nostaa haloo ja vaatia apuja, mutta kun emme jaksaneet. Ja olimme liian väsyneitä huomaamaan oman uupumuksemme.

    Jaksuja teille! Pidä, Piuku, ääntä niin paljon kuin jaksat. Mutta kun et jaksa, niin kerro sekin. ;)

    VastaaPoista
  2. Ylva, meille todella tuli vastaus vammaistuen anomisen jälkeen, että ''haitta ei ole päivittäistä ja näinollen myönnetään perustason vammaistuki'' - yritin soittaa kelaan ja pyytää hakemuksen uudelleenkäsittelyä mutta eihän nyt sitä voida tehdä!!! Olisin voinut valittaa, mutta laskin että ne voimat mitkä itkiessä valituksen kanssa hupenee vähäisistä, ei ole sen rahan arvoisia. Pitäköön lanttinsa, mokomat - vahtaavat rahojaan kuin muniaan. Onkohan jokainen maksettu tuki niiden palkasta pois?! Nykyään pelkkä ds-diagnoosikaan (automaattinen kehitysvamma, älyllinen ja motorinen kehityksen pysyvä viivästyminen + mahd. liitännäissairaudet) ei riitä alimman vammaistuen saamiseksi. Kun ei kuulemma eroa taviksesta. In My Iso Persus sanon minä!

    Kiitos tuesta :) Huvittavaa on se, että kun olen itkien sanonut etten jaksa, neuvolassa aiemmin vastaus oli että pienen lapsen vanhempien elämä on raskasta ja meidän vanen sossu tarjosi tukiperhettä; jota ei vieläkään ole kuulunut, eikä se sossu joka tukiperheasioista vastaa ole koskaan ottanut meihin yhteyttä.

    Kiitos kommentistasi, taidat tasan tietää mitä täällä käydään läpi! Voimia syksyyn!

    VastaaPoista
  3. Olen ihmetellyt tuota vammaistukea ja perusteluja, joilla sen "saa". En ole perehtynyt kuitenkaan asiaan, koska en vain tule toimeen Kelan kanssa minkään asian suhteen.

    Ystäväni allergiset lapset saavat vammaistukea jatkuvan lääkityksen vuoksi, eikä uutta hakemusta tarvitse tehdä vuosittain.

    Minä voisin hakea tukea, mutta jo neurologini sanoi, ettei voimani tule riittämään siihen. Sairaus, joka ei voi millään keinolla/lääkkeellä/hoidolla kadota minusta, kuuuluu myös näihin "hae tuki vähintään kerran vuodessa kaikkine kalliine lääkärinlausuntoineen".

    EN VOI YMMÄRTÄÄ.

    VastaaPoista
  4. Huooh. Ilmeisesti tarvitaan yksi uupumuksensa vuoksi junan alle heittäytyvä äiti ennenkuin kukaan korvaansa letkauttaa - eikä tosin varmaan letkauttaisi silloinkaan, toteaisi korkeintaan että sekin äiti oli vaan vähän rajatapaus.

    Käsittämätöntä kuraa teidän niskaanne ripotellaan koko ajan. Eikö ne saavit tyhjene ikinä? Oon hirmuisen huolissani susta, vähempikin määrä shittiä saisi aasinselän katkeamaan. Oiskos nyt se aika kun Piuku ei jaksa enää yhtään enempää, nostaa kädet pystyyn ja pysähtyy? Ja joku semmonen ihminen jonka toimenkuvaan se kuuluu, auttaisi SUA! Missä perkuleessa ne kuppaa sen tukiperheenkin kanssa häh :(

    *halausrutistusmaximus*
    Sitten kun seinät kaatuu päälle, hyppää pois hullunmyllystä ja matkusta tänne. Tarjous voimassa tästä lähtien!

    VastaaPoista
  5. Voi, niin tuttua. Niin ihanaa on myös täyttää hakemusket joka vuosi ja toimittaa smat liput ja laput (kuin vamma/ sairaus nyty yht äkkiä paranisi) Poikani oppi vasta 1 v. kääntymään ja istumaan, reilu 2v. vasta kävelemään, mutta tokihan tuo on normaalia...Edelleen tasapainohöiriöitä ym, 3 kk välein käydään silmäpolilla jne. Vasta nyt myönnettiin korotettu tuki ja tuntuu, että vain siksi, että nyt on vähintään 2 terapiaa. Fysioterapiassa käyty viiktottain 8kk iästä lähtien ja puheterapia tuli luonnollisesti kuvioihin vasta nyt, kun poika vanhempi. Toinen poikani on autistinen ja olemme odottaneet tukiperhettä, mutta niitä ei vain löydy mistään. Olemme kuitenkin onnellisia kaupungin tarjoamasta lähihoitajasta, joka käy helpottamassa arkea (pienen kaupungin etu?) Jaksamista, Kela on yhtä kuin kirosana...

    VastaaPoista
  6. Kummia on Kelan käänteet. Meillä poika sai vammaistuki päätöksen nyt syyskuussa, maksetaan tämän vuoden loppuun asti. Siten lakkaa terapiat ja lapsesta ei ole sitten enää mitään vaivaa.
    Esikoisen taudista en ole jaksanut edes hakea ja taistella. Tyttö kun täytti tässä matkan varrella 16-vuotta niin meni taas kaikki tukiasiat uusiksi. Ja neurologin kanssa saa tapella jok lausunnosta ja aina ne on väärin. Onneksi tiedän että on oikeus vaatia uusi samaan hintaa.
    Tuon hakemuksen kanssa voi muuten tehdä niinkin, että hakee uudestaan jos eka hakemus ei mene läpi. Lisäksi sen voi täyttää Kelan virkailijan kanssa ja virkailija on velvollinen auttamaan. Minä hoidin asumistukihakemuksen aikoinaan niin ja saimme tukea!

    Nyt tuli vähän pitkä vuodatus, mutta jaksa Piuku taistella! Oletko liittynyt Leijonaemoihin? Heiltä olen saanut hyvän tietopaketin vammaistuen hakemisesta ja voin laittaa sen sulle sähköpostilla jos haluat.

    VastaaPoista
  7. tuo on niin väärin,että asiat jotka pitäisi olla perusoikeustajulla ymmärrettäviä menee ihan vituralleen. Tässä maassa ihan oikeasti joudutaan välillä taistelemaan jopa oikeusteitse oikeuksista, jotka ovat kirjattuna lakiin (puhun lähipiirini elämästä nyt) ja kuinka moni onkaan siinä tilanteessa, ettei voimat kerta kaikkiaan riitä taisteluun. Pistää vain niin vihaiseksi! Mitä voisi toivottaa, apuvoimia heti paikalla teidän perheeseen! Vaikka eivät minun toivotukset tässä paljon paina.

    VastaaPoista
  8. Kun väsyt ihan loppuun, ettet jaksa Hesaa katella, pakkaa laukkusi äitee. Olet tervetullut paapottavaksi. Pakettiin kuuluu rentoutusta, hierontaa, saunaa, viiniä...ihan mitä satut tarvitsemaan. On tämä yhteiskunta yhtä perkelettä tavallisen ihmisen tarpoa pykäläviidakossa. Tuntui etten ymmärtänyt järjellä yhtään juttua tuosta rumbasta, siis tuosta kohtelusta tai Eukko-Hyssälän lausunnoista. En vaimmastuen rahallista vähentämistä. Mun aivot tais naksahtaa. Tiedän kyllä meidän naisten kestävyyden ja jaksavuuden olevan huippuluokkaa. Ja lapsien vuoksi jaksamme melkeinpä mitä vain. Mutta kukaan ei jaksa ilman tukea, edes jonkunlaista, loputtomiin.
    "Jokainen on oman onnensa seppä" ! Kuka perkele senkin keksi ja mitä sillä tarkoitti, olis kiva tietää. Todellisessa elämässä se ei todellakaan aina onnistu vaikka kuinka sepättelisi.
    En voi sanoa muuta kuin; iso voimahali. Ystävät on sitä varten, että kannattelevat, kun et itse enää jaksa. Nojaa, Piuku, ihan reippaasti. Kyllä sinua kannatellaan.

    VastaaPoista
  9. "Liisa Hyssälä tietää kertoa, että mahdollisesti tuo ylimääräinen, kehitysvammaisuuden aiheuttama kromosomi voi mystisesti tuohon mennessä poistua!" - Ihanaa, pidetään peukkuja!

    Ei vais, ihan pöyristyttävää luettavaa! Tuohon pompotteluun olen useinkin törmännyt, että elinikäinen vamma tai sairaus on vuosittain lääkärin todettava - tyyliin onko amputoitu jalka kasvanut takaisin :( Ketä se hyödyttää?! Kyllä kaikki tietävät, ettei ds mihinkään katoa!

    Voimia ja toivottavasti sitä apuakin on tulossa!

    VastaaPoista






Kunnioita blogirauhaa! Jos sinulla ei ole mitään asiallista sanottavaa, ole kiltti ja jätä sanomatta.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...