Meillä on sitten asiat niin hienosti!

(VAROITUS: Alla oleva teksti sisältää tiukkoja sanankäänteitä, asiattomia lotkautuksia sekä sikamaista sarkasmia. Se on kirjoitettu lopen väsyneenä ja turhautuneena. Kaikki mainutut asiat eivät ole niin hyvin tai huonosti kuin tekstistä saattaisi olettaa - mutta väsynyttä menoa tämä kyllä on!)


Suomi, tuo sosiaaliturvan ja terveydenhoidon ihannemaa! Toivotamme sinut lämpimästi tervettulleeksi myösHell-sinkiin, maamme kulttuurisesti rikkaaseen pääkaupunkiin.  Täällä on paljon nähtävää ja koettavaa, kaupallisuuden kukoistuksesta puhumattakaan. Kaupunki luo vuosi toisensa jälkeen hienompia, innovatiivisia ratkaisua vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä elämään. Puhumattakaan siitä loistosta, millä täällä huolehditaan muista vähäosaisista.

Olemme itse saaneet kokea tämän laupeuden runsaudensarven. Toki rintasyöpäepäilyni, puolen vuoden tutkimusrumba, koepalat, leikkaus - ja toipuminenkin ohitse, ei sitä apua tarvitse! Mitä siitä että läheinen kuoli ja voimat olivat finaalissa?  Eikä sekään haittaa, että kummallakaan meistä vanhemmista ei ole sisaruksia ja pärjäähän kaikki perheet ilman isovanhempia - onhan meillä yksi mummi joka jaksaa kaikki hoitohätätilanteet poikaa hoitaa! Anottuamme puolitoista vuotta perhetyöstä tukiperhettä, ei kukaan ole vieläkään ottanut meihin yhteyttä.  Ei edes se sossu, kenen tehtävänä oli ottaa meihin yhteyttä - mutta älä toki hädi, ei tavallisen kansalaisen tarvitse olla tietoinen siitä moninaisen mutkikkaasta tavasta hoitaa asioita. Asioistasi kyllä huolehditaan!

Tällä ihmeiden kaupungissa on kehitetty myös monta erilaista tapaa tukea kehitysvammaisen lapsen perhettä. Eritoten armeliaasti kertoo huhu, että kaupungin päivähoito on niin tasokasta, ettei sitä kuntouttavassa mielessä tarvitse myöntää. Kaupunki kertoo, ettei kukaan alta 3 vuotias lapsi voi tarvita mallioppimista tai ikäistänsä vertaismallia - ei edes kehitysvammaiset. Olemme niin edistyksellisiä!

Ilomielin on myös Liisa Hyssälä, tämän sivistyksen autuaan kehdon viisas sauvanheiluttaja Kelan johdossa, kertonut että vammaistukien maksamisesta voidaan vuosien varrella luopua! Nykylääketiede kun on niin mahtavaa ja uraauurtavaa, että vaikeammatkin vammat saadaan - jos ei parannettua, niin ainakin lääkityksellä korjattua! Näinollen ilomielin on kansaneläkelaitos ilmoittanut, että vammaistukena maksettava summa on vuosi vuodelta vähentynyt - nimenomaan yllämainitusta syystä. Kansaneläkelaitos viisaudessaan kertoi myös meille vammaistukea haettaessa, että eihän letkuruokittavan, oksentelevan, syömisvaikeuksista kärsivän, 1450g syntyneen kehitysvammaisen keskospojan hoito arjessa ollenkaan eroa tavallisen vauvan hoidosta! Voi, kaikki perheethän ne ramppaa kerran viikossa ensimmäisen elinvuoden aikana eri sairaaloissa; silmä, kuulo, keskos, keva, kirranpoli - ai eikö? Kuka meitä nyt on linssiin viilannut?

Armollaan kela kuitenkin meni anteliaasti myöntämään meille perusvammaistuen 8kk iästä alkaen 85,59 e/kk - jonka tehtävänä on ollut korvata lisäravinteet(68,50€ /kk), nesteenpaksunnokset (24,80€ purkki), tukevat kengät jota erityinen lapsi tarvitsee (48,05€ -joka toinen kk), klinikka-ja tutkimuskäynnit (25€ kipale, 2-5x kk) ja muut mitättömät kulut. Kela tiesi kertoa että meidän lapsemme ongelmat eivät toki ole viikottaisia - ja että tuki on myönnetty peräti joulukuuhun 2010! Liisa Hyssälä tietää kertoa, että mahdollisesti tuo ylimääräinen, kehitysvammaisuuden aiheuttama kromosomi voi mystisesti tuohon mennessä poistua!

Uusimpana villityksenä on moderni tapa tehdä lapsen kuntoutussuunnitelmaa. Erityistyöntekijät soittelevat keskenään ja sopivat päiväkodin kanssa, koska palaveri pidetään. Avustaja tokaisee aamulla että maanantaina on kuntoutuspalaveri - en minä tiedä mikä se on. Aikani selviteltyä sain tietooni, että kyseessä on lapsemme kuntoutussunnitelman tekeminen! Mitäpä tuosta, vaikka kyseessä on lakisääteinen dokumentti joka velvoittaa sopijaosapuolet työskentelemään lapsen edun mukaisesti, perhettä unohtamatta? Ai unohtamatta, toki todettiin meille että minkä vuoksi nyt perheen tarvitsee olla mukana suunnitelmaa tekemässä. Toki viime viikolla tästä on tiedetty, mutta kukaan ei kysynyt perheeltä sopiiko päivä (tai olisiko joku 3 Kelton ehdottamasta päivästä) mahtanut sopia - ilmoitettiin että näin on. Kyllä nyt nöyrän kuntalaisen on otettava vastaan mitä saadaan, ei köyhän tai vammaisen valittaa sovi.

Näinollen, hienoisten (ei niin sivistyneiden) itkuraivareiden jälkeen, on tässä upeassa kyläpahasessa saatu pyörää potkaistua eteenpän - olemme mukana perhettämme koskevan suunnitelman teossa! Äidin huudettua räkäposkella puhelimessa, että "luulin olevani osallinen elämääni, en vain vietävissä ja muiden ihmisten suunnitelmien armoilla" taisi luurin toisessa päässä loksahtaa jotain paikoilleen. Viimeistään puheun vaiheessa "oon niin helvetin väsynyt tähän että muut päättää ja että kaikki minun tekemät suunnitelmat menee hukkaan" kuului luurista huokaisu, voi että - taidat olla todella puhki.

Näin ollen, tämä kiitollinen kuntalainen, veronmaksaja, kauniin Suomenmaan asukas toteaa jälleen kerran;

Vaikka pelkkää paskaa saisin, 
sen elämäni peltooni kylväisin 
ja tauotta hymyilisin!

Tsemppiä! Soot niin vahva ja jaksat ihan mitä vaan!
ps. Ai että helpotti!