Tervetuloa Hollantiin!

Muutos lentosuunnitelmaan

"Minua pyydetään usein kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainotlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista:

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa.

Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: - Tervetuloa Hollantiin!

- Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.

Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä.
Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.

Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut.

Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Holannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.

Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot: -Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.

Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloikaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa."

Emily Perl Kingsley

Mistä alkoi meidän erityinen tarina?

selailin perheemme alkutarinaa ds-perheiden foorumilta. Nyt kun 10kk on sunnuntaina täynnä, tuntui että on aika palata niihin kuviin ja niihin tunnelmiin. Nyt vasta näen todella sen pelon ja kauhun, mikä vieraili luonnamme sintin syntymän aikaan ja seuraavina kuukausina. Voi elämä mikä alku!

Tämän olen kirjoittanut pojan ollessa 1 kuukauden ja 5 päivää vanha.

-

Koko homma siis läksi käsistä keskiviikkona 4.2. raskausviikoilla 33+0, kun ihmettelin "Sintin" liikkeiden vähentyneen. Illalla suuntasimme miehen kanssa kohti naistenklinikkaa, koska se "kuuluisa jokin" käski. Makasin käyrillä tunnin verran kunnes kaksi lääkäriä tuli hakemaan minut ultraan.

Ultrassa selvisi kaikkea pelottavaa; Sintin kasvu oli n 3 viikkoa jäljessä, lapsivettä ei juurikaan ollut, Sintti ei juuri liikkunut ja napavirtauksissa oli blokki (eli Sintti ei saanut kunnolla ruokaa) sekä alkava takaisinvirtaus. Minut ohjattiin samantien synnytyssaliin, jossa vietin elämäni pelottavimman ja pisimmän yön, yksin, koska mieheni lähetettiin kotiin. Myöhemmin minulle on moni tullut sanomaan, että jos en olisi luottanut äidinvaistooni, ei meillä olisi pientä. Päivä myöhemmin ja mitään ei olisi ollut enään tehtävissä.

Seuraavana aamuna 5.2. klo 6 aikaan hoitaja kysyi, haluaisinko aamiaista. Sain aamupalaa ja kehoituksen käydä suihkussa. Siinä vaiheessa ei vielä päässä leikannut että tässä tosiaan tapahtuu. Klo 9.40 huoneeseeni tuli lääkärit, 3kpl. Lastenlääkäri, kirurgi sekä kandi. Viesti oli selvä: "Vauva syntyy tänään viimeistään klo 12.00 aikaan, hätäsektiota on mietitty, mutta tyydytään kiirelliseen."

Siinä vaiheessa tuntui että tipun läpi lattiasta, kaadun, pyörryn ja räjähdän, jos ei muuta niin ainakin kuolen. Kaikkea yhtäaikaa. En ehtinyt itkeä, en ehtinyt tehdä mitään. Kauhu roikkui niskassa, pelotti. Tartuin puhelimeen j ja soitin Miehelle: "Hyppää heti taksiin. Sulla on aikaa 2 tuntia saapua sairaalaan, lapsesi syntyy viimeistään kello 12.00!"

Kun vatsa avattiin, meni alle 10-minuuttia kunne Sintti tuli ulos: Siellä hän oli, vedettömässä kohdussa ollut. Minulle näytettiin vauva; Sintti nosti kädet pystyyn ja huusi. Siinä vaiheessa huusin minä ja mieheni itkien; "KULTARAKAS PIENI!" Siinä hetkessä alkoi itku joka ei tahtonut loppua meiltä millään.

Mies lähti vauvan matkaan, lääkärien ja hoitajien kanssa viemään Sinttiä teholle. Ennenkuin "saattue" lähti, kävi lastenlääkäri kertomassa että vauvalla on vahvat Down- piirteet. Agparit olivat kuitenkin 8/8/8. Painoa oli 1450g ja pituutta 41cm, nämä tiedot saimme illalla..

KAIKKI tämä tuli yllätyksenä, yhdessä vuorokaudessa. Kaikki oli suurta ja pimeää - koko ajan vain rukoiltiin että pieni kasvaa, vahvistuu  ja että sen suurempia ongelmia ei tulisi.

---Diagnooseja, tauteja, haasteita---

Teho-osastolla pienen hengenlähtö oli liki useaan otteeseen, milloin alloimmunisaatiosta johtuvasta trombosytopeniasta, milloin sairaabakteerin aiheuttamasta sepsiksestä. Sinivalojen alla (3kpl eli kuulemma maksimimäärä) oltiin toista viikkoa kun arvot eivät meinanneet millään laskea, juuri kun suunnittelivat toimenpiteitä arvot yllättäin lähtivätkin hitaaseen laskuun. Ductuksen umpeutumista seurattiin ja odotettiin, se oli normaalia suurempi. Loppupeleissä ei leikkausta tarvittukaan vaan puolentoista viikon ikäisenä todettiin että ductus on sulkeutunut. Poika keräsi valtavasti nestettä elimistöön, mikä sotki veriarvoja, joita sitten "titrattiin" kaikenmaailman ravintolisillä eli lääkärien sanoin "hippusilla". Hengityksen puolesta 3 viikkoa mentiin aluksi nasaalilla, sitten happiviiksillä, lopuksi suppilolla ja sitten pärjättiin täysin ilman. Hengityskoneessa poika ei onneksi sekä ihmeeksemme missään vaihessa ollut. Atelektaasia kuulemma vielä keuhkoissa hieman oli, mutta se ei viimeisemmässä kuvassa ollut lisääntyntynyt.

Hieman päälle kaksi viikkoa poika oli teho-osastolla josta siirryimme kätilöopiston "taimitarhaan kasvamaan"; sillä osastolla olimme kolmisen viikkoa ja rapiat.

Syömistä opetellaan, nenämahaletku on tukena kotona. Viimeisen vuorokauden aikana ollaan tehty ennätys: poika on syönyt suun kautta tuttipullosta kolme kertaa koko satsin (8 x vrk syö 50-55ml kerta) Ongelmana on  ollut myös räkäisyys mikä kuulemma on Down-lapsille sekä keskosille aika yleistä.

Omat tunteet heittelee laidasta laitaan: tuntuu pahalta kun sanotaan että sure vaan ettet saanut tervettä lasta: minä koen sen juuri saimme! Meillä ei ole vikaa sydämessä tai suolistossa, me olemme "Muuten terveeksi todettuja"